今月9日土曜日に、PEGボタンの交換をしました(river婦長さん、曜日を間違えていました。申し訳ございません)。相変わらずボタンのお腹側は真っ黒。若い人の方が、黒くなりやすいそうです(私もまだ若い部類に入るんだ^^)。黒くなるのが早いので、PRGボタンも通常(医療保険上はバルーンで4ヶ月以上らしいのですが)よりも早いめに交換してもらっています。医療保険大丈夫なのかな?と思いつつ、別に何のクレームもないようなので、2〜3ヶ月毎に交換していただいています。

 肉芽や滲出液が多いのもボタンの劣化が原因の1つとなっているようで、PEGボタン交換後は滲出液が減ってくれます。いつもなら入浴中に胃ろうを洗っていても(身体を洗うのと同時・同様に洗っています)、身体を拭き終わる頃にはもう滲出液がダラ〜と垂れてきます。でも交換後はそれが少なくて助かっています。とはいえ、それも10日間程で終わってしまいますが。。

 今、また少しずつ、滲出液が入浴後から出始めています。肉芽も元気を帯びてきました(アンタに栄養剤を与えているのではないっちゅーに)。またまたテクスメテン塗り薬さんとお友達になります。肉芽ができやすいことや滲出液が出やすいことは体質だそうで、一生、お付き合いが続くとのこと。そんな友達、要らないんだけれどな。

 暑さのためか、動悸が頻繁に出るようになり、入浴がしんどくなってきています。1人で入るときはシャワーだけにしていますが、river婦長さんやとよダンナに入浴介助してもらう時は、最初はシャワーだけでいいと思いつつ、シャワー中に湯船に浸かりたいと思うようになってしまいます。浸かったら気持ちがいいし、満足できるのですが、後の動悸がまた辛い。。

 動悸が始まると、クチ呼吸でないと息が出来ません。BiPAPは鼻腔マスクを使っているので、動悸がしている時に着けていても呼吸をしていない状態とみなされてしまうので、空気をガンガン鼻の中に押し込んできます。こんな時って、BiPAPはどんな記録になっているのかな? 無呼吸時間が長いと見なしているのかな?

 動悸だけでもしんどいのに、ここのところ夜間から朝方にかけて、心臓辺りが苦しくなる(痛くなる)ことがあり、こちらも困っています。仰向けでいられなくなり、座位を取ってうつぶせにならないと、痛みがラクになりません。低血圧かつ動悸、そしてこの暑さで、心臓が疲れているのかな?

 朝方に手と足の小さな関節が痛みます。恐らく長い間、扇風機に当たっているからでしょう。そう思いつつ、「手足の関節が痛くなるんだけれど、リウマチだったらイヤだなあ〜」と、先日土曜日のリハで青鬼セラピストさんに伝えると、とよこさんは思い込みが強すぎるねん、とお叱りを受けました。初診病院でも、思い込みでALSになっているのかもと言われました(じゃあ、なぜこんなに障害が出てくるのですか? 病気は思い込みでも何でも構いませんが、障害は事実、症状が目に見えて出ています、とDrにお答え<反抗?>しました)。

 その後、動悸がすると青鬼セラピストさんに伝えると、血圧を測ってくださいました。やはり上が80(仰臥位)でした。筋肉ポンプがないんだから、血圧が下がり、動悸がしてもおかしくないとのこと。そりゃそうだけど、辛いんだよね〜。

 暑くてほとんど食欲がない、豆乳バナナジュースとスイカばかり食べているとお話したら、果物はK(カリウム)が多いから、身体の中からNa(ナトリウム)が出ていくってことぐらい、農学部出身なんだから知ってるよねと質問があり、ハイとお答えしました(K-Naポンプです)。でも私はポカリなどが飲めない(甘い)ので、胃ろうをする時に食塩(NaCl)を入れることにします。なんだかんだと、青鬼セラピストさんによく怒られるとよ猿です(–) 

 ちなみに、先日金曜日から豆乳バナナジュースを飲むと嘔吐するようになってしまい、なんでやねんと、とよ猿はツッコミできずに怒っております。またまた、バナナアレルギー復活かなあ。私は1つの食物を一定の期間で食べ過ぎると、アレルギーを起こします。しばらくその食物を摂取しないようにすれば、また食べられるようになります(全く食べられない食物を除いて)。そして同じことを繰り返す、メンドーな身体です。はぁ。

 今日は久しぶりに、4時間連続で眠れました。今は、タオルで巻いた保冷剤を、首の下に当てて眠っています。いつものように2〜3時間で目が覚めるよりも、身体が随分とラクです。毎日、連続睡眠が4時間以上あればなあ。

 さて、今日も1日、暑さで疲れるとするか^^
 

2 Comments

  1. 希望 on 2011年7月19日 at 3:36 PM

    滲出液のことわかりましたよ、下着に橙色したものがくっつきます。
    結構出るものなんですね。僕もボタン式です。

    とよこさんは、身体の不自由さだけでも大変なのに、低血圧で動悸がして、心臓付近が痛くなるし、睡眠も連続して取れない、さぞ、お辛いと思います。
    僕も何かいい方法がないのか、知り合いの先生に聞くなどして調べてみますね。がんばってください、いつも応援していますから。ファイト!

  2. toyokosan on 2011年7月19日 at 10:19 PM

    希望さん、コメントありがとうございます。

    希望さんのブログコメントで、私のブログのファンだと書いていただき、ありがとうございます。冗長、かつ大衆受けしない、かつ男性でも女性でもない中性的で硬派な変態猿のブログですが、これからもよろしくお願いいたします。

    滲出液、早速、出てきましたか。私のは肉芽の膿と一緒に出てくるので、風邪を引いた時などの痰と同じ色をしています。下着に付くので、ティッシュを折ってかぶせています。
    よく「こより」が良いといいますが、滲出液が多いと、こよりが破れてボロボロになります。なので私はティシュを半分におり、それを3分の1に折り、PEGボタンの注入口のフタを外し(お腹の空気を少しでも出したいので)、その上から折ったティッシュを重ね、ボタンを囲うようにティッシュを折り曲げています。

    胃ろうは熱中症予防に役立ちます。本当は血管に直接点滴する方が水分補給は早いですが、その度に通院や往診や訪看さんなどにお願いしないといけないので、普段から胃ろうを通して腸から吸収するようにしておけば、何もしないよりラクです。
    いつ胃ろうから水を入れるかはその方次第ですが、私は通院等で出かけた後の夕方にすることが多いです。

    希望さんは酪農団体関係のお仕事をされていたのですね。もし今も現役で働いておられたら、汚染稲わらの件で大変なことでしょう。稲わらを見逃していたと言う農水省の弁解を聞いていて、霞ヶ関の方は現場を知らないからなあとつくづく思いました。
    私は花関係のバイオ研究者になりたかったのですが、学校側の諸般の事情?により、何故か花を売ったり飾ったりしておりました(–)
    そこから販売促進のおもしろさを感じ、ついでに組織に合わないヤツでしたので、紆余曲折の後、今に至っています。技術系は分かりませんが、販売関係の事業を応援致しております。

    障害者福祉の構想の件、是非お聞かせ下さい。私は障害者関係の仕事(事業のアドバイザー)もしていますので、支援法関係、作業所関係は少しは分かります。でも、大阪は独特の障害者運動を持っていますので、自分の経験だけでなく、もっと広い目で構想を見せていただきたいと思います。

    私が唯一、出かけたことがあるコンサートがサザンなんです。何かの商品で、抽選でサザンのコンサートが当たるというキャンペーンが15年くらい前にあり、100枚官製ハガキを書きました。そして1枚だけ当選! 前から4列目でしたが、桑田さんは親指ほどの大きさにしか見えませんでした(–)

    胸痛と動悸の件、ご心配ありがとうございました。リハ病院で検査してもらうことにしました。あと、ニトロをもらってきました。狭心症の疑いありということで・・・。またメンドーな病気を抱えないといけないのかもしれません(–) 私の身体には悪魔が住み着いているのかも^^

    ではでは、また今後ともよろしくお願いいたします。

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