昨日の夜中もまたまたゲーリー&吐き気。感冒性胃腸炎とかにでも罹ったのかな。おまけに右手の位置決めに失敗し、強い痛みが発生。いつもならちょっとの間、ガマンしていたら治まる痛みなのに、今朝の痛みは何度も何度も押し寄せてくる。とても苦しかった。

 私なんてまだまだ序の口だけれど、生きることってほんと辛いですよね。身体が衰えていく中で、限りある体力を使いながら、自分自身と見えない扶養家族3名分を稼がないといけません。でもね、もう体力がないんだ。3名分はムリなんだ。

 1日2時間程度働くのが精一杯になってきています。仕事の依頼者の気持ちも分かりながら、それに対してお答えしていくには体力貯金が足らないのです。だから電話やFAX、メールをお相手先から受けるのですが、そんな進め方じゃ現場はもっと悪化すると思っても、それをクチに出せない。メールで説明できない。いや、本当は出来るのですが、体力貯金が足らないのです。頭で空回りしています。

 筋肉CTでみてもらってもまだまだ筋肉は残っているのに、働いてくれていないのなら、筋肉減少とあまり意味が代わりません。体力に反比例して、BiPAPをしている時間だけが長くなっています。

 何もかもが後回しで、一向に現実の問題(仕事も)をこなしていくことが出来ていません。単なるサボりなのかもしれませんが、昔、サボっていた頃?とサボりの質が違ってきています。

 とにかく体力くれ〜。
 

4 Comments

  1. マサ on 2010年12月1日 at 8:49 AM

    とよこさん、大丈夫ですか?
    大丈夫でないですよね!
    ゲーリーも痛みも…ダブルで…トリプルにならない様に(フィギュアスケートか)

    息子が産まれる前から股関節の慢性の痛みがあったので
    痛みがひどい時には、息子にあたった事が多々あったと思います。
    今は原因が分かっている息子…
    小さい頃は、何で?悪い事した?
    なんて思っていた事でしょうね 考えると可哀想だったな~~~

    早くとよこさんの痛みが、おさまります様に!

  2. takekos1 on 2010年12月1日 at 12:25 PM

    toyokosan
    はじめまして、takekos1と申します。
    今年の10月にALSと診断されたばかりの42歳女性です。
    何度かブログを訪問させていただき、色々と情報を見させていただいておりました。
    身体の痛みがあるとのこと、大変ですよね。
    ALSでも痛みの無い人と有る人がいるとドクターから聞きました。
    私も頭痛や下半身の痛み、てんかん様の発作があり、毎日痛みとの闘いです。
    てんかんの薬も飲み始めました。
    まだ立ち上げたばかりですが、薬やALSについての日記は楽天のブログで書いています。
    http://plaza.rakuten.co.jp/takekos1
    もしよろしければこれからも時々お邪魔させてください。
    よろしくお願い致します。

  3. toyokosan on 2010年12月1日 at 10:33 PM

    マサさん、ありがとうございます。
    トリプルアクセルに失敗している浅田真央さんのようなとよ猿です(歳は比較しないでね^^)

    マサさんの股関節の痛みは昔から続く痛みだったのですね。痛いとつい、何かに誰かに当たりたくなるという気持ち、良く分かります。こどもさんは何で?という気持ちでしょうけれどね。でも、こどもさんもどこかで、お母さんの痛みが伝わっていたと思います。

    今日も吐き気とゲーリーが続き、出かける予定を途中でキャンセルしてしまいました。右腕は絶好調に痛いし・・・。ちと、辛いです。

  4. toyokosan on 2010年12月1日 at 10:48 PM

    takekos1(タケコ)さん、始めまして。コメントありがとうございます。戸籍上は?ほぼ同い年ですね。人前では常に28歳です^^

    今年の10月に診断されたとのこと。発症はもう少し早かったと思いますので、何だか分からない身体のおかしさの原因がはっきりして良かったのかもしれません。でもこれがALSじゃなければね・・・という気持ちは、みんな共通した想いでしょう。私は未だに典型的なALSではない(非典型的:あまり見られないALSのタイプ)と言われつつ、普通のALSと同様の進行状態が続いています。

    タケコさんも私もフリーランスで仕事をしてきたので、それを捨てるとなると、とても勇気がいるし悲しすぎますよね。お互い「現場があっての」知的活動が出来るわけですから、その現場に入れない病気になるというのは、親しい人を亡くした気持ちと同じくらい悲しいですよね。出来る限り現場に入りたいという気持ちを私は持っていますが、受け入れてくださるかどうかは相手次第でもあるし、紹介元次第でもあります。

    私のブログを拝見いただき、ありがとうございました。大した文章を書いていないし、情報発信も特に最近は出来ていないので、ダラダラした自分の日常を暴露しているようなブログになりつつあることが、自分でも情けないです。

    私の初診病院のDrは、ALSで痛む訳がないとおっしゃいます。2次的な痛みはあるにせよ、痛みがALSの根拠にはならないと。。私にとっては1次的であろうと2次的であろうと、痛みが一番辛いのですから、何とか取り除いて欲しいです。
    タケコさんのもう1つのブログも拝見しました。抗てんかん薬、特に最近、帯状疱疹後神経痛の薬として発売されたリリカも試されたとのこと。私は抗てんかん薬も筋弛緩剤も合わなくて(その場で倒れて眠りこんでしまう、呼吸が苦しくなる:喘息持ちなので余計に苦しい)、全て諦めました。
    私は幸か不幸か子どもには恵まれませんでしたが、タケコさんにはまだまだ成長を見届けたいお子様がいらっしゃいます。ぜひ、がんばって生きていきましょう。

    またいつでもお越しくださいませ。コメント、楽しみにしています。私もタケコさんのブログ、拝見させていただきますね。今後ともよろしくお願い申し上げます。

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