本日、本院のDrに筋生検時の縫合の抜糸をしていただき、引き続き診察を受けてきました。筋生検の病理診断をお願いしているH大から、速報(選挙かいな)が来ているとのことでした。そこには「今回の筋肉片にはALSの所見はなし。ALSは全部位から変性した細胞が現れるとは限らないので、他の部位にて引き続き筋生検を実施することをオススメします」といったようなお返事がありました。

 いやいや、H大が上腕しかアカンと言うから、上腕から採ってもらったのに。もともとは、giant spikeの出ている左脚大腿部から採りたいと、本院Drはお願いして下さっていたのに。どーいうことやねん。とりあえず、第1弾の返答は以上でおしまい。1ヶ月後には他の染色方法で調べた結果が返ってくるとのことです。たぶん、異常は見つからないでしょう。そんな気がします。あと、髄液検査の結果もまだ出ていませんでした。その他はいつもどおり異常なしでした。

 ということで、1年に1回、筋生検を続けましょう・・・ということになりました。あんなに痛いというか辛い思いしたのに、素直に「はい」とは言えず、うつむきながら小さい声で分かりましたと答えました。今後も本院Drの診察を定期的に受けることになりました(また通院する病院が増えたなあ)。経過観察しているうちに、他の病気がひらめくかもしれないからと本院のDrはおっしゃっておられました。けれど、反射がどんどん亢進していっているのに、神経原性疾患の異常値が出ないというのが不思議で仕方がないともおっしゃっておられました。たぶん上位ニューロンばっかりが、異常をきたしているのでしょう。ALSではなく、PLS(原発性側索硬化症)とでも思っておきます。

 抗てんかん薬のガバペンは副作用に耐えられないから中止にしていただき、オピオイドの一種であるデュロテップMTパッチを、アレルギー内科の病院のDrから処方してもらえるよう、医療情報提供文書を作成していただきました。現在使用しているアンペック座薬は10mgなのですが、デュロテップMTパッチの最小のものは45mgになるとのこと。なので、吸収を抑えるために、テープを貼った上にパッチを置き、全てが吸収されないような形にすることをお勧めいただきました。

 明日、アレルギー内科の病院の「臨床研究」にもぐりこませていただき、吸入ステロイド剤と気管支拡張剤が1本になった「シムビコートタービュヘイラー」を試してきます。その際に、上述の文書を手渡し、パッチを処方していただこうと思います。手続きが面倒なようですが。

 結局、午後7時過ぎに本院に到着し、午後9時過ぎまで本院におりました。途中で冷房が切られてしまったため、汗だくです。せっかく訪看のmountさんに入浴介助をしていただいたのになあ。

 今日から「イ草+夏用シーツ」を敷いたベッドで、愛用の薄手の羽根布団をかけて眠ります。イ草のいい香りがして、気持ちが落ち着きます。枕は、頚椎を支えてくれるタイプのイ草枕にしました。でも高さがあるので肩に負担がかかるから、いつも通り、柔らかい枕を肩の下に敷いて眠ることにします。

 大切な友人から、ガンに罹ったかもしれないと聞きました。40歳を超えてから、同じ世代の友人・知人の身体の不調の知らせを聞く機会が増えてきました。みんながいつまでも元気でいられる、いつまでも一緒に遊べる&仕事ができるよう、願っています。

 今月も月末が近づいてきました。さて、そろそろ金策に走らなければ(^^) 年金生活者は辛いねえ。巡業仕事は儲からないしなあ。
 

4 Comments

  1. さとりん on 2010年6月22日 at 8:41 AM

    せっかく痛い思いをしたのに、結果がこれじゃあ・・・
    あんな検査、年に一回する検査じゃないわ(子宮がん検査じゃあるまいし)

    どうせするなら今度はH大でしたほうがいいよ。
    最適な場所を検査して探してくれるから、それに自分ところで検査したらこういう結果が出ないようにするのが大学病院なんだから。

    染色に時間かかるんだね
    たぶんHE染色だと思うけど、あんなんすぐに結果出るだろ〜〜!!と言いたい。

    とりあえず、ALSの所見が出なかったことは、とても喜ばしい結果だと思うし
    出た方が悲惨なんだから、ここは喜んでおきましょう。
    PLSでも何でも、とよさんに隠れてる敵はやっかいなかくれんぼが上手なようで・・・
    とりあえず、今回は難病申請出来るみたいだし、来年の更新までかくれんぼしてる敵が何者か待つしかないよね。

    ALSと診断されなくて、ある意味羨ましい。
    細胞単位で診断された日にゃ・・・・それ以上の検査さえしてもらえなくなる。
    (私のようにね)

    神経痛でおばあちゃんのような動きですごしてるさとりんでした(^^)

  2. nakayades on 2010年6月22日 at 1:34 PM

    こんにちわ。障害年金について質問しましたなかやです。プロフィールちょっと動かしてみたのですがみれるでしょうか?大丈夫でしたらコメント欄にお返事ください。不慣れすぎてごめんなさい。暑いですから体調気をつけて下さい。

  3. toyokosan on 2010年6月23日 at 12:45 AM

    さとりん、ありがとうございます。

    もともと筋電図では何の反応もないところから生検しているから、結果も何も出なくて当然といえば当然ですね。HE法の染色が、第1次速報でした。後は他の染色法で試してみてくださるとのこと。でもH大では、あまりいろんな染色をしてくれなくなったとのことです。

    今度、生検を受ける時は、定期的に本院に来られている東京の先生に診てもらってから、どの部位で受けるべきか、どこで受けるべきか、果たして受ける方が良いのか等をお聞きしてからにしようと思います。私はH大にはどうしても不信感があって・・・。遠いしなあ。

    もし仮にPLSだったとしても、長い経過の中でALSに変わっていくパターンもあるそうなので、私はひょっとしたらそんなタイプなのかもしれません。変態はやはり変態コースを歩むようです。それ以外の敵がいるかもしれませんが、免疫系とは思えないなあ。

    さとりんは一発で細胞診断がついてしまったから、それ以上検査してもらえない・・・というのもおかしな話ですよね。私は逆に、一生検査とお付き合いかも知れません。早くに診断がついた方からすれば、可能性がまだあると思っていただける分、幸せなのかもしれません。ただ、診断が何年もつかない、敵が分からないというのも辛いわあ。。とりあえず特定疾患申請はしてもらえることになったので、来年も検査が(経済的に)安心して受けられると思うと、ホッとしています。

    神経痛は相変わらずですか? 梅雨の神経痛は辛いのでは?? 無理しないで下さいね、といいつつ、お互い無理をする私達^^

  4. toyokosan on 2010年6月23日 at 12:51 AM

    なかやさん、ありがとうございます。

    ダイアリーの URL(http://d.hatena.ne.jp/nakayades/)を、http://www.hatena.ne.jp/nakayades /  に修正すると、なかやさんのプロフィールをみることができます。お酒と読書好きのアラサーでいらっしゃるとか^^ あ〜私もアラサーの時代があったなあ〜。仕事漬けだったけれど。。。

    http://d.hatena.ne.jp/nakayades / のブログの中に、管理ページから「コメント書き込み許可」を選択していただくと、書き込みができるようになりますよ(今は不可になっているかな?)。

    私は自分のコメント欄、ないしは日記欄で、義次兄の障害年金の顛末(まだ受給確定はしていません)を書くことは全く構わないので、もう少しだけ待っていただいたら、お返事いたします。もうしばらくお待ちくださいね。書き終えたら、書き終えた日のブログに「どこに書いたよ〜」と連絡しますね^^

    いろいろとお手数をおかけして申し訳ございません。

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