まだ入院日は決定していないけれど、筋生検なら1泊2日で帰られるのに(抜糸はリハクリニックでOK)、1週間入院というのが良く分からない。入院予定先の担当Drはもう出張へ出かけられ、連絡がつかない。事前に診察を受けたくても、予約がいっぱいでずいぶん先でないと受けることができない。

 先日まではALSで特定疾患を書くとおっしゃってくださっていたけれど、最近になって特定疾患をALSで書くことをリハDrに拒否され、今はまた病名不明状態。運悪く、入院後しばらくしてから特定疾患の更新が始まる。その時までに筋生検で新たなことが分かっていればいいけれど、分かっていなかった(何も分からなかった)場合、とりあえず原発性側策硬化症(PLS)でもいいから、何らかの病名がないと、介護保険から障害サービスに切り替えることもできない。つまり、病名がないと、医療からも福祉からも見放される状態になる。

 その時になれば考えればいいという気持ちもあるけれど、何とか仕事を続けている身としては、予定が立たないと仕事を入れることができない。一度、研修などの仕事が入れば、日程変更が難しい。今のカレンダーを眺めていて、ものすごく不安定状態になっているのを感じる。

 神経質になっている訳ではないと、自分自身では思っている。ただ、直近の予定を提示してもらえない本院とALSでは特定疾患更新書類を書くのを拒否されたリハDrとのやりとりで、今後の病状によっては、医療からも福祉からも見放されないようないくつかのパターン(コンティンジェンシー)を自分で考えて持っておかないと、対応に苦慮するのが目に見えている。

 つまり短期的な自分の計画パターン(コンティンジェンシー)をいくつか立てられないままの状態でいることが、私の落ち着かなさを高めている。病院にとっては、そんなことお構いなしだもんね。これだから入院は嫌いだ。病院の1ベッドの中で分かることなんて、データだけであり、私の暮らしが見えるわけがない。在宅で、自分の生活をありのまま見てもらえる医療の方がうれしい。そして福祉の方々に今までどおりきめ細かい応援をいただけるのが一番うれしい。

 これをやるべき仕事が進まない理由としてはいけないだろうけれど、たまり溜まっている報告書をこなす元気もでない。医療と福祉制度の見えない狭間の中に押し込まれそうな気がしないでもない。そこから這い上がっていくパワーはきっと出てくると思うけれど(必要であれば自分で交渉にも行くつもりだし)、ただ、パワー全体のキャパが減ってきているのと、かつ手指の関節の拘縮が進んできたことが相まって、物書きの仕事にパワーが回らない。そんな自分がくやしい。現状を打破したいね、早く。
 

4 Comments

  1. さとりん on 2010年5月21日 at 7:46 AM

    本当に予定がわかんないと落ち着かないよね。
    ベッドあきまちっていきなり連絡くるしね〜〜〜。こっちの予定が悪けりゃ順番が後になるだけだからね。

    7月は特定疾患の更新が始まるんだったね。
    確か8月一杯更新出来たんだったっけ??
    (いつも盆明けに行ってるような気がする)

    とよさんが福祉の狭間に入りそうな不安があるのは、もっともだと思うけど
    そんだけ症状が出てるんだから、きっと何か異変が見つかるはずだよ。
    いや・・・見つけてもらわないと。

    入院が決まったら教えてね!!

  2. ぐりぐrももんが on 2010年5月21日 at 10:21 AM

    とよこさんへ、
    この間、日経を読んでいたら、秋田大学でアルツハイマー治療に有効な酵素が発見されたそうで、ALSの治療開発に役立つと見られると記述がありました。
    やっぱり、治療のための発見は、進んでいるんですよ。
    そう、思いました。

  3. toyokosan on 2010年5月22日 at 12:48 AM

    さとりん、ありがとうございます。お財布の紛失、痛いね〜。

    今日も入院予定の連絡はナシでした。明日・明後日は土日だから連絡がないだろうし、来週まで分かりそうにもありません。どーなってんねん。

    昨年度は特定疾患の様式が変わり、その準備をする時間を府の方で結構かかったため、更新時期は遅かったです。今年は来年同様であれば、早い人(大病院にかかっている方など)は6月末には用紙が配布されるかもしれません。
    受付は保健所によって異なるけれど、府の受付期間が決まらないと、各保健所も受付期間を設定できないため、今年はいつごろからになるかはっきりとは決まっていないようです。

    何でもいいから、身体の異変の手がかりが欲しいです。そこから探っていけば、何かにぶち当たるかもしれない。介護保険にこだわらないから、障害サービスが使えるようにだけはしておいて欲しい。
    入院先の女性の神経神経Drは、他の神経内科Dr(関東方面など)とも交流があるそうなので、そういうネットワークも必要になれば使ってみるとおっしゃってくださっているそうです。とにかく犯人は現場?にいるんだから、手がかりを見つけてくださいな〜。
    もう、思い込み(=心因性のもの)と、某初診病院のように言われたくないです。入院決まったら、連絡しますね〜。

  4. toyokosan on 2010年5月22日 at 12:57 AM

    ぐりぐりももんがさん、情報ありがとうございました。

    治療のための発見が進んでいる・・・うれしことです。アルツハイマーもALSもパーキンソンも、脳に何らかの異変があるというのは共通しているから、他の病気に治療法(につながるもの)が発見されたと知ることは、とても喜ばしいことです。

    仮に私が他の病名がついたとしても、いずれにせよ候補となりうる病気には今のところ「治療法はない」と一般的には書かれています。でも上述のように、少しずつ少しずつでも私達の目に触れることができる研究が進んでいるということに、期待を覚えます。

    あとはこういった基礎研究の科研費を削減することがないようにして欲しいです>某ぽっぽさんたちへ

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