間もなく病名難民になりそうなとよこです。あ、もう既になっているか^^ 特定疾患は今まで「症状」からしてこの病気であるといえたのが、「検査データ」からしてこの病気であるというように変わってきているようです。10万人もの患者を抱えるパーキンソン、そして新たな病気の特定疾患の追加など、特定疾患に関する医療費が圧迫する中、データ至上主義を高めていこうということなのでしょうね。

 ケアマネのAriさんがいろいろと調べてくださっています。ありがとうございます。もし特定疾患から外れても、身障医療証で訪問看護ステーションは利用できると、訪看のriverさんからお聞きしました。ありがたいです。ALSでない限り、介護保険でのヘルパー制度は使えなくなります。なので、次は自立支援法生活介護に値するかも知れません。けれど福祉サービスは、病名診断が付いていない場合にも使えるのかどうか分かりません。「症状」で障害者とみなされるのか、「病名」で障害者とみなされるのか。

 「患者の権利」という名でモンスター患者やすぐに訴訟を口に出す患者が増えたり、加えて国の医療費削減のための政策などにより、病院側も予防線を張ろうという気持ちになっておられることでしょう。なので常に『確実性』『信憑性』『統計が全て』と考えるDrも増えてきたのでしょう。Drはもともとそういう方が多いですが(医療とはそういう学問であるし)、異なる環境変化の中、自分自身を守るあるいは病院を守ろうとするDrの気持ちは分からないでもありません。

 今日は丸一日、作業所で仕事をしていました。でも、あきまへん。身体が持ちません。真冬か真夏しか季節がない事務コーナーなので(小規模な製造業の工場の一角が事務コーナーとなっているため)体中が冷えてくるし、お昼ごろには意識朦朧となってきました。何とか復活しようと、お昼にU子さんに買ってきていただいたバターロール6個入りを食べ始めたところ、身体を温めたかったからか、脳が疲れていたからか、夕方までに6個入りのパン全て食べ切ってしまいました。またお腹回りがボテボテになりそうです。

 食欲があるというより、エネルギーが欲しいという気分で潜在的に食べていたのかもしれません。やるべきことが多く、またそれらが複雑に絡まりあっているので、一つ一つ紐解きながらシステム化を図らないといけません。もちろんそれで職員のみなさん、利用者(かつ家族)のみなさんに満足してもらえるようにもしないといけません。加えて、会社が飛ばされないよう、しっかりした支えとなる事業に(または事業を)育てていかないといけません。

 どうやったらこれらの仕事+他の仕事がこなせる体力が、私のところに戻ってくるんだろう。頭の回転もどんどん遅くなる一方だし、食べてもお腹周りが太っていくだけだし(現在、訪看さん&ヘルパーさん&私でお腹の肉付きを競争中^^)、ほんとくやしいなあ。

 話は変わって、先日も書いたかと思いますが、現在、屋外用の車椅子で屋内にも入ることを考えています。昨日お会いした福祉機器レンタル会社の営業Kさんが、そういう発想は始めて聞きましたとおっしゃっておられました。やっぱり私は変態のようです^^ 屋外・屋内兼用にしたいのは、ウチのマンションの玄関が狭いので、人が通るためには電動車椅子を使用する度に折りたたんでおかないといけないのですが、それが体力的にしんどくなってきたからです。ケアマネのAriさんが、ダスキンさんに床マットの件を尋ねてくださいました。床マットはお試しで使うことができそうなので、いかに電動車椅子のタイヤの汚れを取って屋内に入れるか、いろいろ実験してみます。

 また加えて、ケータイのボタンに貼るシールを、福祉機器を研究されておられるMさんから送っていただきました。早速、先日、訪看のmountさんに貼っていただきました。まるで高校生のようなケータイですが、お陰でボタンが押しやすくなりました。Mさん、mountさん、ありがとうございました。電動車椅子で手軽に入れる100円均一ショップが、ウチの近隣にないのが辛いです。

 またまた病気の話に戻りますが、再度検査をしなければ良かったと後悔も少しあるけれど、病名難民としての生活設計を考えていくようにいたします。何年も病名が付かず、福祉サービスも受けられず、苦労された(されている)方もいらっしゃるのですから。幸い、内臓は胃以外は元気ですので、病院に緊急入院することもないでしょう。呼吸と転倒に気をつけながら生活していきます。といいつつ、昨日、廊下に座っていて、壁をつたいながら起き上がろうとした時に転倒し、そうでなくても痛い右肩をまた傷つけてしまいました。明日のリハで、小悪魔セラピストさんに、私の身体は攣りまくりだからイヤ〜とまた(冗談で)拒否されそうな予感^^ ごめんなさーい。

(追記)ケアマネのAriさん、メールをありがとうございました。今日のブログに、お返事をかねさせていただきました。いろいろとご迷惑をおかけいたしておりますが、コーディネートの程、どうぞよろしくお願い申し上げます。私も自分で行動できることはしていきます。
 

2 Comments

  1. JOJO on 2010年5月15日 at 11:01 AM

    実家に居候していた時は、家用、外用で車椅子を2台使い分けていたのですが
    今は玄関周りの狭いアパート生活なもので、ケアマネさんやヘルパーさんからアドバイスを頂き
    引っ越してからは内外兼用で車椅子を使っています。
    私は誰かがいないと移動のみならずほとんど何もできないので
    車椅子で帰宅した際は、廊下に敷いた大判のバスタオルの上で車輪を雑巾で拭いて頂いてから入室しています。
    あ、ご参考までに今日の記事にしてみますね。
    でもこれは人手があるからこそできること。
    とよこさんがお一人でも快適に入室できる方法がみつかると良いですね♪

  2. toyokosan on 2010年5月15日 at 11:00 PM

    JOJOさん、ありがとうございます。

    ブログ拝見しました。丁寧なご説明をありがとうございました。内外兼用で車椅子を使えると便利ですよね。自分自身もヘルパーさんたちも、移乗がない分、身体がラクでしょうから。
    私も室内用の車椅子レンタルを解約しました(引き取りまでしばらく使わせていただいていますが^^)。福祉用具のレンタルは、事情に合わせて変えていけるから便利ですよね。

    私はバスタオル&水拭きの変わりに、ダスキンマットを使用する予定です。私はまだ電動車椅子に乗ることができているので、何度かマットの上を往復し、マットと接する部分だけでも汚れを落とそうと思っています。後は自宅の床をクイックルワイパーなどで拭いて対処しようと考えています。

    身障法でカスタマイズの車椅子を作ってもらえたのですね。良かった良かった。車椅子を上手に使い、少しでも快適な生活を送りたいですよね。また福祉機器の情報をブログを通して教えてくださいませ。楽しみにしています。

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