今日はリハでした。昨晩から左胸の辺りを中心に痛みがあったので、ひょっとして出血のないゲッケーさんのため身体が浮腫んでいるのかなと思い、今朝になってラシックスを服用しました。水分が出たにも関わらず、相変わらず痛みは取れません。けれどまだ昨夜の夜中に挿したアンペック座薬の効力が残っていたから、我慢できる範疇でした。

 でも、今日のリハは大混雑。私は9時に到着したものの、12時30分ころまでリハを受けることはできませんでした。しかも私の隣のベッド(引っ付いている)の方が器械を使われたりひたすらしゃべられたりするので、絶えられずに電動車椅子に避難しておりました。その後、昨夜のアンペック座薬の効果が切れてしまい、痛みは激しいものに変わってきました。ホットパックもお断りしたくらい、姿勢も仰向けになれないくらい、ひどい痛みでした。車椅子で前かがみになって座っているのがやっとです。

 ようやく青鬼セラピストさんが来てくださった時、あまりの痛みと、ようやくそれが解消される時が来たという気持ちで一杯になり、大泣きしてしまいました。とりあえず20分ほどリハを受けました。他の患者さんを先に終わらせてしまうわと青鬼さまが私から離れられた後、私は痛みに耐え切れず、リハDrの診察を受けに行きました。アンペック座薬は1日1回分のみ処方されていますが、頓服として追加で出してもらえるようお願いし、処方してもらって帰りました。その後はまた青鬼セラピストさんのリハを受け、胸の痛みはようやく治まりました。今日の痛みは、体力をかなり消耗するほど痛かったです。

 おまけに今朝、久しぶりに体重計に乗ったら、えらい太っているじゃないの。これまた大ショックでした。エレンタールの注入量を半分にしたのに・・・。でもこれも、呼吸機能が落ちたことがもたらす行為のようで、青鬼セラピストさん曰く、要は代謝機能が落ちてしまっているということのようです。更なる食事制限が必要なのかな。。

 今日のリハDrの診察を受けた時に、5月の連休明けにリハ病院本院に短期入院し、筋生検および他の検査もしようということになりました。本院の神経内科の女性Drが、こちらで病名が分からなければ、ネットワークである他の先生方にも意見を仰いで下さるようです。何かあると思う、と女性Drもおっしゃってくださっているそうです。痛みさえ何とかしてくだされば、後は何でもやりますので・・・と私は答えてきました。

 最近、普通の方々同様、モルヒネを入れると眠くなるようになりました(今までは逆に目が冴えてしまっていたのですが)。訪看さん、ヘルパーさんお帰りの後から今まで、何度か睡眠を繰り返しています。胸の痛みが治まってくれているので、今はとてもラクです。

 さて、今日もBiPAPに慣れる練習をしましょう。少し設定を変えていただいたので、そちらにも慣れないといけません。直ぐに慣れちゃったJOJOさんがうらやましいなあ〜。
 

6 Comments

  1. いたこ on 2010年4月20日 at 6:58 PM

     光合成しているんですぅ。(瀑)よかったです。ねむねむしてください。

  2. JOJO on 2010年4月20日 at 9:44 PM

    とよこさん、コメントありがとうございました♪
    トリロジーは全く運転音が聞こえないので、睡眠時にはストレスなく使用できますよ。
    もしシンクロニー2も運転音が気になるようでしたら、機種変更を検討されてはいかがでしょう?
    実は私のPTさん、最近S度を増しています(爆)。でも関節拘縮が進んでいるので、へこたれずに頑張ります♪お互い頑張りましょうね^^

  3. さとりん on 2010年4月21日 at 1:25 AM

    随分辛そうだね・・・・大丈夫??
    訪問リハに変更してもらった方が楽でないかい?
    待ち時間が長いのは、身体がしんどいからね(−−;)

    痛みが強いのは意欲を奪うよね。
    早く病気が見つかって、それに応じた治療があれば施してほしいね〜
    肺のCTは撮ってもらってる??
    内膜症のある人は、肺にも内膜症が出る人がいるらしいから、生理の時期に胸が痛くなるようなら、一度調べてもらってみて。。。。。

    私も生理が今月はいつもより10日も早く来てしまって、身体中が痛いです。
    生理さえなければ、もっと快適に暮らせるのになあ・・・・

    しんどいときはむりしないでね!

  4. toyokosan on 2010年4月21日 at 2:06 AM

    いたこさん、ありがとうございます。

    そうなんです、夜はモルヒネとBiPAPを糧に光合成しております^^ お陰で葉っぱに肉がつきました(–) BiPAPするとしないでは、同じ睡眠時間(途中覚醒するから連続4時間ぐらいが最高ですが)でも、身体の疲労感が異なります。やっぱり光合成のお陰ですねえ。

    今夜もねむねむします〜。

  5. toyokosan on 2010年4月21日 at 2:12 AM

    JOJOさん、お疲れのところありがとうございました。

    トリロジー・・・聞いてみようっと。ちなみにどこかへ持っていく時などは、持ち運びしやすいものですか? またJOJOさんのブログを通してでも結構ですので、教えてくださいね。

    PT、OTさん、加えて看護師さんもS度が高い方が多いですよね^^ 私が主にお願いしているセラピストさんも、私が痛がっても「これぐらいせんと関節がかたまるんやー」といいつつ、S度を発揮してくださっております。

    退院後は一気に体力が落ちますよね。私もそうです。なのでできるだけ、検査なども通院でお願いしています。でも筋生検は入院必須なので仕方ないなあ。
    お互い肺活量キープに向けて、がんばりましょうね。ちなみに私は40%を切っています。といっても、スパイロ検査って、結構アバウトなんだけれどね^^

  6. toyokosan on 2010年4月21日 at 2:18 AM

    さとりん、ありがとうです。元気にしておられますか?

    他の障害よりも、呼吸筋の辛さが一気に進んでしまいました。手足も辛いけれど、呼吸は24時間休みナシだから辛いです。。

    通院リハに加え、訪問リハを追加しようかなと考えています。通院リハは通院リハでメリットがあるし(リハDrの診察を受けやすくなるし、リハの単位数も多いし)、でも自宅で気楽にかつちょっとだけリハを受けたいという時などは訪問リハの方がいいしね。同じ病院からは医療と介護の両方でリハを受けることができないので、他病院の介護リハを探してみることにします。

    今度、月経が来たら、肺の痛みとの関係もみてみます。さとりんも只今絶好調のようですね。。。いつなくなるんだろうね、お互い(–) 臓器移植の中に、子宮移植ってなかったけなあ。。

    お互い、ぼちぼち生きましょうね。また遊びましょう〜。

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