本日、初診病院の診察に出かけてきました。在宅でBiPAPを始めたことや、某アレルギー内科病院でデュロテップMTパッチを処方してもらえなかったこと、(先日行ったことは内緒にして)針筋電図、そして筋生検は次の特定疾患の更新を終えてから1年間の猶予の中で行おうと思っていること、などを文書にて伝えてきました。初診病院のDrに反射のテストをしていただき、亢進していることを確認していただきました。振戦は見れば分かる状態だし、診察時に脚を動かしたら股関節が攣ってしまったので、今の私の状態を目の前で見ていただくことができました。

 リハDrからお聞きしていたご質問を、初診病院のDrにお聞きしてみました。「ALSでないとして、何らかの運動ニューロン病であると思われますが、どのように考えておられますか?」という質問です。その結果が、タイトルのものです。私から、初診病院のDrの考える運動ニューロン病の定義は何ですか?とお聞きしたところ、ALS、SMA・・・などかな、というお返事でした。つまり具体的な疾患名の総称であり、運動ニューロンに異常があるけれど疾患名のつかないものは運動ニューロン病には入らないということですね?と再度尋ねると、そうであるとのことでした。リハDrのお考えでは、運動ニューロン病はもっと広いように、それこそ運動ニューロンを脅かす疾患も含めて定義しておられるようです。

 そのあたりの違いが今日分かりました。『運動ニューロン疾患ではなく、運動ニューロンを脅かす疾患である。』という整理整頓をした上で、私の障害の原因となっている変態病は、「運動ニューロンを脅かす疾患」であると考えることにします。初診病院のDrに、では「運動ニューロンを脅かす疾患」という疾患の具体名はありますかとお聞きしましたが、分からないとのことでした。ミトコンドリア脳筋症は運動ニューロンを脅かす疾患ではないという認識でした。リハDrは逆の認識、つまり運動ニューロンを脅かす疾患の中に、ミトコンドリア脳筋症も入る(筋疾患にも含まれる)という位置づけです。

 まあ、病気探しはゆっくりと行いましょう。そのうち筋生検もしないといけないでしょう。病名が分かっても障害が軽くなるわけじゃないから、私は自分の体制を整えることに注力します。病気探しはいろんなDrにお任せします。今度の初診病院の診察は7月です。暑いだろうなあ。外も室内も。

 せっかくアズノール軟膏を鼻腔内に塗ったのに、鼻のかみ過ぎで全部出て行ったような気がするなあ。まあ、仕方ないか。病院から帰ってから、ほとんど寝てばかりでした。でもまだ疲れが取れません。ではおやすみなさい。
 

4 Comments

  1. マリオ on 2010年4月17日 at 6:06 PM

    私は病名よりも効果的な治療法があるかどうかの方が重要だと思っています。
    初期の頃には、ガンマグロブリン、ステロイド大量投与、血漿交換などの治療がされたがどれも効果無しでした。
    筋生検も筋電図もやりましたよ。

  2. toyokosan on 2010年4月18日 at 1:51 AM

    マリオさん、ありがとうございます。

    私もマリオさんのおっしゃるとおり、治療法があるのかどうか(治療が可能な病気なのかどうか)が重要だと思っています。

    ただ、初診病院のDrの診断は「心因性が9割」(私の勝手な思い込みで病気と障害を作り出している)とのことですので、この病院で筋生検などもっと精密な検査を依頼したり、治療を試してみたりするのは避けようと考えています。またイヤな思いをするのが辛いので。でも本当に心因性なのかどうかを判断いただくために、経過観察のみお願いしています。

    検査あるいは治療法は、地元のリハ病院とその本院にいらっしゃるDr方にお願いしようと考えています。時期は未定ですが、筋生検もこちらで行う予定です。
    それと同時に、ALSでないと分かった場合(つまり介護保険が使えなくなった場合)の私自身のケア体制を立て直すことも必要なので、最悪のことを想定しつつ、自分でどこまでできるか、誰にどこまでの応援をしていただけるのかなどを考えています。また私は、(一面は)フリーランスで仕事をしているので、仕事との調整も必要になってきます。

    マリオさんが通ってこられた道と同じ道を、私もたどることになるかもしれません。それらを受けてみて、有効だったら病名が分かるかも知れません。どのような診断および治療方針を立てていくか、リハDrの意見を聞きながら考えていこうと思います。

    アドバイスおよび励ましをありがとうございます。うれしかったです。マリオさんの生き方にも、私はとても元気をいただいております。今後ともよろしくお願い申し上げます。

  3. マリオ on 2010年4月18日 at 2:19 PM

    現実の経済面については、特定疾患のALSかどうかで介護保険が使えるかや医療費の公費負担があるかどうかは大きいですね。
    限りなくALSに近く治療法宇が無いのが同じであれば、ALSにしといてもらうのが現実の対応ではと思います。

  4. toyokosan on 2010年4月19日 at 1:08 AM

    マリオさん、ありがとうございます。

    いずれのDrにも、本年度はALSとして特定疾患を書いていただけるようにお願いし、了承していただきました。これで1年の猶予はできました。

    限りなくALSに近い、けれどALSとは認めないというのが初診病院のお考えで、逆に運動ニューロン病=ALSとして認めることも可能というのがリハ病院の意見です。病院によって、ALSと認めてくれる裁量が異なるんでしょうね。初診病院は大きな病院ですので、他の先生方との整合性もあるのかも知れません。

    よろしければまた今後もアドバイスをお願いいたします。

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