今日は泣き言を2つほど書かせて下さい。

 先程、とよダンナの入浴介助を受けながらお風呂に入ろうと思い、先に浴室に入りました。その時、とよダンナのケータイが鳴り、義母の容態が悪化したので至急病院まで来てほしいとの連絡でした。すっかり入浴準備をしていた私を残し、とよダンナは病院へ向かいました。仕方なく、一人で洗えるところだけ洗いました。

 もし義母が逝ってしまったら、家族全員もちろん悲しいです。でも、何よりも恐れているのが、知的障害のある義次兄がどれだけパニックに陥るかということです。義父の時はあまり義父が好きではなかった義次兄は少しパニックを起こした程度でした。大好きな飼い犬が亡くなった時は、パニックの後、しばらく引きこもりになっていました。そして義次兄の大好きな義母が死と直面している・・・悲しみと恐ろしさで、私(達)の心は爆発しそうです。

 後はとよダンナからの連絡待ちです。今夜に関しては、眠れない毎日が良い方向(電話を待っていることができる)をもたらしてくれそうです。(その後、この記事を書いているAM1時30分<正確には2/19PM11:58>義母は天国に逝ってしまいました。私は最期を見届けることができませんでした。)

 2つ目は、今日の初診病院の診察です。筋生検を受けるなら、1週間の入院が必要とのこと。また、針筋電図でgiant spikeが出れば筋生検はする必要がなくなります。なので受けるなら、まずは針筋電図の予約をしないといけません。

 ただ、初診病院のDrは、「今度の針筋電図でgiant spikeが出なかったら、来年度の特定疾患は書かないからね。ウソはつけないし、特定疾患も審査が厳しくなってきているから。たぶん、2年前に検査した以上の波は出てこないような気がする。だから今から、ケアなしで生きていくことを想像しておいて」とのことでした。ひょっとしたら特定疾患はリハDrが来年度も書いてくださるかもしれないけれど、針筋電図はウソをつけないしね。

 その結果を踏まえて、筋生検をするかどうか考えてとのことでした。「筋生検をして、新たな病気が分かるということもあるし、全く病気でないという場合もあるし、単なる糖尿病だった、ということもある。痛い思いをしても、得られるものがあるかどうかは全く分からないという覚悟をしておいて」ということでした。

 ALSじゃなかったとしても、他の病気が見つかるかどうかは分からない。ひょっとして原因不明病としてこのままずっと生きていかなければいけないかもしれない。Drは(退院以来)身体の調子が上がってきた?と聞いてくださいましたが、全然上がってきませんと答えました。上がってきたらそれはそれで不思議なことだし、上がらないのなら何故私の身体が良くならないのか全く分からないし。。

 とりあえずこのことで悩んでいる時間をなくしたい(実際に時間がない)から、年度末が過ぎるまで、次の診察はパスしていただくことにし、4月の中旬に針筋電図を受けるかどうかをお返事しに、診察を受けることとしました。筋生検は針筋電図の後に考えます。

 今日Drに持参した資料に、入院時の流れを他のDrにこのように説明しましたと書き、その中に「思い込みの可能性大」と書いておきました。Drは「そうじゃない。思い込みはあくまでも修飾である」とのお返事(ちょっと、いやかなり怒っておられたご様子)でした。けれど、「私がケアを手放せるかどうかで、私の病気に対する考え方は変わる可能性がある」ともおっしゃっておられました。

 私がケアを手放そうとしないことで、私は病気・障害を作り出しているということなのだろうか。私はケアに甘えているということなのだろうか。ケアの時間を仕事に回し、働けということなのだろうか。

 悪者は良く分からないALSではなく、悪者は私自身なのだろうか。今までケアをお願いしてきている方々や事業所さんと話し合ってきたり、時にはお別れしたりしてきたことで、逆に私自身がケアの必要性や連携の大切さを深く感じるようになり、それが仇になったということなのだろうか。

 何の病気なのかはっきりさせたい。でもそれがケアとのお別れにもなるかもしれない。このトレードオフの勝負に、私は挑む勇気があるのだろうか。それとも挑まないでおくのだろうか。ケアなしの独り立ち、今の私には考えられません。。

<ご連絡>
(明日お越し予定のヘルパーさんへ)明日またお電話しますが、明日はお休みをお願いできますでしょうか。義母の通夜が明日になるかもしれませんので。

(月曜日にお越し予定の訪看さん、ヘルパーさんへ)もし私が自宅にいることができないようであれば、お休みをお願いできますでしょうか。お休みをお願いする場合は、メール致します。何も連絡なければ、通常通りお越しくださいませ。

(同級生のたけさんへ)本棚の件、3月以降でお願いできますか。遅くなってごめんなさい。
 

4 Comments

  1. さとりん on 2010年2月20日 at 8:37 AM

    お義母様、ご愁傷さまでした。
    お別れの行事に忙しくなりそうですね・・・・
    皆さん、お気を落とされませんように。。。。。

    もう一つの悩みは、初診病院にこだわることがないと自分の中で切ることが
    出来れば、案外簡単なのでは??
    ここではあまり詳しく書けないので、今度あったときにお話しましょう〜〜〜

    とよさんも寒い中の葬式で風邪引かないようにね!!

  2. gurigurimomonga on 2010年2月20日 at 1:26 PM

    お義母さまのご冥福をお祈り申し上げます。
    義理のお兄さんにも、心穏やかにありのままを受け入れて下されば良いのでしょうが、中々難しいことかと思います。本当に心中をお察し申し上げます。

    さて、お医者さんのおっしゃった”特定疾患も審査が厳しくなってきている”と言う話です。

    ここで勘ぐりたくなったのが、民主党の言う政治主導なんです。

    C型肝炎対策法は、昨年末に国会で議決されましたが、患者数は全国で100万人いますので、参議院全国区にとっては大きな票田でありましょう。
    議員三人分くらいの当選が見込めそうです。

    これに比較して、ALS患者さんはどうなのでしょうか?

    数で見る限り人口10万人当たり約1人、特定疾患医療受給者では約八千人の方が全国で適用を受けておられ、少数になってしまいます。

    もし、政治家が一票の価値に重みを付けて、冷酷な判断を下すとしたらどうなるのでしょうか。お医者さんの話した内容は、それに平仄が合っていないでしょうか。

    わたしは、非常に恐ろしいことだと感じました。
    病気の内容から言って、ご家族や本人の苦労を思えば、ALSこそ、国は病気の解明や患者さんの支援に向けて、手厚く保護を行うべきではないかと考えてしまいました。

    これを思いついたのは、自分がかつてC型肝炎の患者だったからです。実は、C型肝炎の患者さんは、お年を召して死の間際まで病気が分からずにお亡くなりになる方も、稀ではありません。健康ならば、病気と隣り合わせの方もおられるのです。

    そして、この病気は地方別で発生しやすい風土病のような印象もあると、岩波新書で読みました。ですから、この病気をことさらメディアが取り上げたのは、単なる血液製剤のような薬事行政の過ちによるものなのです。

    国が責任を担うのは当たり前でしょう。ですが、これは国民を疾病から守る政策から見れば、実に特殊なケースであり失策以外の何物でもありません。

    もし、これが票田にされるのなら、もっと恐ろしいことなのです。
    そして、背後に弱者切捨てが見え隠れしまいか。

    むしろ、守られるべき人々は、難病に苦しんでおられる少数の方です。これこそ、国民の生存する権利だと思いました。

    しかも、ALS患者さんには、症状の進行に大きな差があるようです。難病情報センターによれば、人工呼吸器を使わないでも10数年の長期間にわたって非常にゆっくりした経過をたどる例を挙げて、重要な点は、患者さんごとに経過が大きく異なることであり、個々の患者さんに即した対応が必要となりますと、説明がきちんとなされている点です。

    このお医者さんは、仕事をそつなく考えずに処理したいから、安易な判断基準に依存したのかもしれません。

    ですが、割り切れないのですよ。

    高名な物理学者、ホーキンス博士も、病状の進行は幸いなことに緩慢で、ご活躍されておられます。とよこさんもご病状が進む中で、同様に社会でお仕事をされておられるのを見るにつけ、とても喜ばしいことではないでしょうか。

    とにもかくも、行政がALS患者さんを一層支援していただけるように、私も切に願いました。
    長文で失礼しました。

  3. toyokosan on 2010年2月21日 at 10:45 PM

    さとりん、ありがとうございます。

    今、通夜会場から私だけ戻ってきました。会場で一晩過ごすのは、身体がついていかないから。。明日、最後のお別れに出かけてきます。

    初診病院には、筋電図だけしてもらって、あとは経過観察だけお願いしようと思います。特定疾患やケアとの関係、セカンドオピニオンについては、リハDrとリハ病院の本院の神経内科のDrと相談して進めていこうと思います。
    初診病院とは少しだけつながりを持っている方が得策かもしれませんので、そういう風に考えようと思います。アドバイス、ありがとうね。

  4. toyokosan on 2010年2月21日 at 11:07 PM

    ぐりぐりももんがさん、ありがとうございます。

    義次兄は義母の遺体が自宅に戻ってきた時に少しパニックを起こしたようですが、自分は「皆勤賞」(義母のいる病院ないしはショートステイ先に毎日顔を出しに行った)という自信もあってか、今日の通夜には出席できました。明日の葬儀はちょっと心配ですが。。。

    現在の特定疾患数約120の中で、45が公費対象、残りは所得により一部負担ありという現状の中、C型肝炎の方々が特定疾患(公費対象かどうかは不明ですが)および身障手帳の対象となることに、正直、私自身も疑問を持っています。もちろん、ぐりぐりももんがさんのように実際に苦しまれた・苦しまれている方々は大変なことだと思います。

    ただ、他にもまだまだ希少難病は山ほどあります。ずっと前から特定疾患の対象としてもらい、治療法の研究をしてもらえるようにしてほしいと願ってこられている方々も山といらっしゃいます。それらの方々の運動を飛び越えて、票田稼ぎが見え見えかつ議員立法というやり方をする民主党に対し、私も大きな疑問を持っています。

    他の病気でもそうかもしれませんが、難病(特定疾患)というのは、個人差がとても大きいです。ただ、私が通っている初診病院は治験の対象となるレベルかつ範囲でないと、ALSとは認めてくれません。その周辺にいる私のような患者は、ALSと呼ぶことから排除しようとされておられるように感じます。また一般的に神経内科のDrの中には、ホーキング博士のことを本当はALSではないとおっしゃっている方もおられます。2〜3年ないしは5年以内に死に至る程度に病状が進んでいなければ、ALSじゃないとする方針なのでしょうね。

    働きながらALSと共に生きていこうとする患者は数にすれば少ないでしょうけれど、そういう患者もいるのです。寝たきりにならないよう、廃用性症候群にならないよう、何とかして動こうとしている患者もたくさんいます。

    票田のために議員立法で特定疾患および身障手帳の対象者を増やす一方、紋切り型で扱われる難病患者・ないしはマイノリティすぎて特定疾患の対象にもしてもらえない難病患者がいるということに、一体いつになったら国に気がついてもらえるのか。私の1票より、希少難病患者の1票より、大量の票田の方が大切なのでしょうね。

    この国の行方がどんどんおかしくなってきていますね。愁いしか感じません。。。

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