今日はリハ&リハDrの診察でした。ノイロトロピンでは大きな痛みは取れないこと、パキシルは痛みへの感受性を和らげてくれる(痛みに対する神経質の度合いが減る)けれどもやはり大きな痛みは取れないこと、股関節が痛くてトイレがしにくいことや、股関節・肩痛・呼吸筋の痛みがあるので寝る体制が難しく、かつ痛みで眠れないこと、初診病院ではオピオイドを出してもらえないことになったから、処方して下さるとおっしゃっていた親方ALS病院に受診に行きます等といった話をしました。

 その結果、親方ALS病院で出しても、こちらの病院で出しても、どうせ保険請求がダメな時は一緒だから(初診病院は「格」が違う病院だから、保険請求審査も通りやすい)、ウチで出そうと言ってくださいました。ちなみに先日行われた難病患者を診ているDrの集まりで、末期ではなく、呼吸不全の解消に向けてオピオイドを出している病院は大阪では2つしかないとのこと。2つ実績あるんだから、ウチも通す、とリハDrはおっしゃってくださいました。調剤薬局の薬剤師さんも確認してくださいました。

 オピオイドを処方してもらうに当たっての理由づけは、今のままでは眠れないし、呼吸筋が痛くてNPPVがつけられない。そこでオピオイドを用いて痛みを取り、在宅のままNPPVを導入する、ということになりました。なので、今度は入院せずに、BiPAPの挑戦をすることとなりました。もう少し先の話ですけれどね。ただ、オピオイドを導入している間は、眠剤を飲むのは禁止になりました。CO2ナルコーシスを起こす可能性が高まるからね。でも頓服で処方してもらってきたけれど。

 処方されたオピオイドは「アンペック坐薬」というモルヒネ系の坐薬です。他に、MSコンチンを服用するという選択肢もあったのですが、坐薬の方が睡眠前だけに挿入すればいいこと、MSコンチンになると経口なので吐き気などが起こりやすいこと、またMSコンチンは量によっては数回に分けて飲まなくてはいけなくなること(坐薬の方が量が少なくて済む)等が理由です。指が思う通りに動いてくれないので坐薬の挿入がしにくくなってきていますが、指が滑ってアンペック坐薬がどこに飛んでいってもいいように、周囲をガードをしておきます^^ 資料によれば、挿入後30分はハイベン禁止だとか。坐薬ってベンイを催すからなあ。ガマンできるかな?!

 また、筋電図と筋生検を初診病院で行うことと、リハDrからお話がありました。私がもし検査を受けるなら、気分転換にリハ病院の本院の方で検査を受けたいと申したのですが、「最初にALSという診断を下し、患者の人生を惑わすようなことを告げたDr(=主治医)が別の病気を疑っているのなら、そのDrに解明してもらわないと論理的に筋が通らない」、「もし検査でALSという証拠が出なかった場合、また他の病気の可能性がない場合は、MND(運動ニューロン疾患)としておくことも考えられる。MNDなら、特定疾患ではALSとみなして提出することができるから」、「どうしてもイヤであれば本院で検査するけれど、主治医であるDrに論理的に対応してもらえるよう、(私側も)もっと論理的に説明を求めていけばいい」といったアドバイスをいただきました。

 来週が初診病院の受診日です。その時に「筋生検は必要ない」とおっしゃっておられるDrとお話してきます。先日の入院中に筋電図はお互いの合意のもとで(私がケア難民になりたくないから)やめておいたのですが、もう一度話をしてみます。そして相変わらずの変態病であるならば、医学的にはMNDにしておいてもらえるようにも伝えてみます。

 リハの送迎の方が、「いつも元気そうやねー。何で週に何度も病院に行く必要があるんか分からんねー」とおっしゃっておられました。内臓が悪いわけじゃないから、元気に見えますよね。。「今日は元気がないねー」「ちょっと胃が痛くて・・・」という会話は成立しても、「今日は元気がないねー」「ちょっと運動神経がご機嫌ナナメで・・・」という会話は成立しないよね。

 普通の方々が運動神経と聞くと、運動ニューロンのことじゃなく、運動音痴(略してウンチ)だと思われるでしょうね。見た目は元気な病人って、うれしいような悲しいような??? 
 

2 Comments

  1. さとりん on 2010年2月9日 at 10:08 PM

    麻薬患者になってしまったのね・・(意味違うって??)
    座薬だと、体への影響が少なくて済むし、痛みに合うといいね!!

    私的には、セカンドオピニオンの方が気楽で針筋電図も波が出やすいと思うけどなあ〜
    (あそこの筋電図・・機械が古くない??)←筋電図マニアの私が感じただけかも??
    それこそ、余所で波が出たら痛い筋正検なんてしなくて済むわけだし。
    (しばらく腕が使えなくなるよ・・・脚なら歩けないし)
    二の腕だよ〜〜〜〜〜
    もしくは・・・太もも・・・・・・

    セカンドオピニオン・・・・そのためにあると思うんだけどなあ・・・

    私のつぶやきでした。

  2. toyokosan on 2010年2月9日 at 11:15 PM

    さとりん、ありがとうです。

    そうなんです。薬物常習犯になりそうです^^ 痛みが取れてくれたらいいのになあ。

    セカンドオピニオンとしてリハDrの本院で検査を・・・という話をしました。でも、「セカンドオピニオンというのは1人の医者が下した決断に対しての次のオピニオンであり、今の初診病院のDrは私に決断を下していない。だから医師としての仕事を全うしていない。私に対する決断を先ずしてもらって、それからもう1度検査をというように考えないと、セカンドオピニオンにならない」ということでした。

    ケアを失いたくない私は検査から逃げているし、典型的なALSではないとみなしている初診病院のDrは検査をしても何も証拠は出ないと思ってられる。そんな二人のコミュニケーションの中で見つけた妥協点が、今の状態(グレーの状態)だと思っています。

    でも妥協で終わらしていいのか、このままの状態で2年間良くしてくださったDrから逃げ出していいのか、という思いも(グレーでいたい思いも)私にはあります。妥協するんじゃなく、白黒判断してもらい、それからもう一度、他で検査を受けてもいいかと考えています。それが本当のセカンドオピニオンかな?と思えている今日この頃??です。

    いずれにせよ、他でもう一度筋電図検査は受けようと思っています。マニアじゃない私から見ても、初診病院の筋電図の機械は確かに古い(−−)

    いろいろとアドバイスありがとうね。感謝です〜。

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