昨日の仕事のツケが、昨夜から身体に出てきています。背中が前に反ってしまい(お腹が前へ出っ張ってしまい)背中がベッドにつかない状態なので呼吸がしにくいわ、股関節が痛くて脚の向きを変えられないわ、腕がだるくて顔を洗えないわ・・・。今日は、風邪引きで声が出にくい青鬼セラピスト様に、たっぷりとほぐしていただきました。それでもすぐに元に戻ってしまいます。

 リハが終わった後、リハDrとすれ違いました。その時にアレルギー内科のDrも(楽しそうに)筋生検したらええやん〜とおっしゃっていましたとお伝えしたところ、『2対1で、筋生検の勝ち〜』と拍手して下さいました。「2」はリハDrとアレルギー内科のDrで、「1」は筋生検はしないとおっしゃっている初診病院のDrです。青鬼セラピスト様は、私のことだから絶対珍しい病気やで〜とおっしゃるし(そういう私も、きっと私は人間にはない動物の世界の病気だろうなあと答えたけれど)、リハDrはケアのことは何とかなるとおっしゃいます。でも、ケアが受けられる保証がない状態で、私は筋生検を受けたくないのですが。。しばらくはグレーのままでいたいです。

 リハの後、訪看のriverさんに入浴介助と口腔マッサージをお願いし、ヘルパーのTkaさんに今日も大学いもを作っていただき(最近、甘い物が食べたくて:甘みは玄米水飴を使っています)、ベッドの上でPEG注入&大学いもを食べながらウトウトしていました。その時に、なぜか分からないけれど、大勢の方が私にお見舞いと称して、一人当たり3万円を置いていかれる夢をみました。「そんなん、いらんってゆーてるやろー」という自分の寝言で目が覚めました。よっぽどお金に困り始めてるんだなあ^^

 話は変わりますが、結核で入院している義母が、結核の薬を飲むことも拒否しているようです。結核の治療は、薬を1日も欠かさず飲むことが原則です。食事も相変わらず拒否しています。でも病院を移ってから、意識が正常である時間が増えてきています。不思議です。

 初診病院に入院して以来、私は義母に会っていないので、久しぶりにお見舞いに行きたいのですが、正直なところ結核に感染するのが怖くて、行くことができていません。これ以上、息苦しくなるのも、また入院するのも辛い。加えて、結核の病棟に入る際のマスクは規格が決められており、通常のものより分厚く、呼吸がしにくいので(ついでに価格が高い。病院で買うと1つ200円します)、私はとても息苦しくなります。あのマスクをして、お見舞いに行くのは辛いです。お義母さん、ごめんなさい。

 結核にかかると、法律により保健所の感染症チームとのお付き合いが始まります。服薬指導など、定期的訪問と電話確認などがあるようです。保健所とお付き合いができるのは良いことですが、働いている義長兄にとっては負担が増えます。とはいえ、ケアマネさんとの連絡代行のように、私が保健所とのお付き合いを代行することができません(同居家族が原則だから)。すでに保健所からは、留守番電話にメッセージが入っているようです。また義母の子供4兄弟のイライラ度がアップしそうです。

 明日は親方ALS病院の耳鼻科受診日です。病院まで電動車椅子で爆走してきます(寒くてムリムリ)。メニエール治療薬の1つである液体のイソバイド、たくさん余っているんだけれどなあ。出かけていることもあるため、朝・昼・夜とそれぞれ30mlの注入をするのは難しいです。注入すると、めまいや耳鳴りは少し緩和されるのですが、自分で用意&注入するのも、これまたしんどいです。

 受診ついでに、呼吸器内科のDrの診察予約を取ろうかどうか検討中です。以前、レスパイト入院承諾のために受診した時に、初診病院でオピオイドを出してくれなかったら、こちらの病院で出してくださるとお聞きしているからです。初診病院入院時にもらったノイロトロピンでは、肩や肋間や股関節などの大きな痛みが取れません。パキシルを増量しても、痛みに対するイライラ度がやや和らぐだけで、痛みが消える訳ではありません。

 昨夜のような苦しい時に、オピオイドをレスキューとして使用することができればうれしいのですが。一応、オピオイドの仲間に入るレペタンはお腹の痛みにしか効いてくれなかったのと、私自身、座薬を入れるのが難しくなってきているので使用を中止しました。何とかして、痛みがない毎日を過ごしたいです。毎日、痛いぞー。
 

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