「医学的にはALSとは言い難い」は聞き飽きた。

 金曜日は病院のダブルヘッダーでした。先ずアレルギー内科の病院へ。喘息の薬を注射してもらいました。また、身体の痒み・発赤が取れないので、前に通院していた病院で処方してもらった(そのまま継続して今の病院から処方してもらっている)ヒルドイドというクリームについて聞いてみたところ、保湿効果はあまり期待できないとのこと。ひえ〜、今まで一生懸命塗っていたのは何の意味があったのか・・・。結局、レスタミンという薬に変えてもらいました。

 ネットで調べたら、ヒルドイドには副作用に痒み・発赤等があると書いてありました。また、皮膚科では、レスタミンを塗ってからヒルドイドを塗るケースがあることも分かりました。いずれにせよ、レスタミンが必要だったのですねえ、私には。

 午後からはDrの診療日変更が続き、半年以上振りの診察となった初診病院である神経内科の診察でした。いつも通り、待ち時間は2時間強でした。今までの検査結果や臨床状況から見て、特定疾患の制度基準は満たしているが、現在の医学の基準的にはALSと言い難いと毎度おなじみのお言葉をお聞きして参りました。恐らく、一番の否定点は、普通は早い時期に出てくるはずの舌萎縮(これが出ると飲み込めない、話せない)が出てこないことでしょうね(これを球麻痺といいます)。手としゃべりは持っていかないで〜と神様仏様御釈迦様におねがいしているからでしょう?

 医学的にALSでなくても、障害は進んでいきます。ALS以外の病気で考えられるものは無く、「典型的な」ALSでもない。やっぱり進行性変態病なんだな。そんなこんなで、次回の診察はDr自身のおクチから「暖かくなってから」と仰ってくださいましたので、半年後、つまり放置プレイ患者となりました^^

 …と書きつつも、これまでの診察で「思い込み」で病気になっていると言われたことが私の心の中で大きく渦巻き、解決の糸口が見えない、典型的なALSであっても結局は治らない病気なのであるから今の状態が一番いいのか、障害も思い込みなのか等など、結局、自分は本当に病気なのか、私はどういうスタンスでいればいいのかが分かりません。

 特定疾患は十分満たしているので堂々としていてもいいのですが、学術的に未だに殆ど何も分からない「ALS」という病気の中で、更に(現時点での)医学的に典型的でないのだから、もうどうすればいいのか分からない。この身体、投げ出せるものなら投げ出したい。

 そんなこんなで金曜日は疲れているのになかなか寝付けず、土曜日は朝に家の用事をこなしに出かけました。申し訳ございません、もうこの時点で気力も体力も持たず、お誘いいただいていたピザの会(女性診断士の会:私は非加入ですが)のイベントに参加することが出来ませんでした。

 今日は爆睡しました。でも、安定剤をいつもより多めに飲んだけれど(–) まあ、ここでグチを吐いたことだし、またテキトーな毎日を送るとするか。人生テキトー、臨機応変。この言葉、大好きです^^
 

5 thoughts on “「医学的にはALSとは言い難い」は聞き飽きた。

  1. マサ 返信する

    とよこさん お久しぶりです。
    知多半島は比較的暖かいのですが、ここのところ朝晩の気温差が大きいです。
    とよこさんの、住んでいる所はどうですか?

    前回コメントしました、寒冷蕁麻疹ですがステロイドを飲んでいます。
    随分前ですが、亜急性甲状腺炎で入院した時にはステロイドを飲んでいて
    量を減らす時期を間違えたのか、量をいきなり減らし過ぎたのか
    頭が膨張する様な感じになり、一日吐き気に襲われうずくまって居た事があり
    ステロイドは、怖いイメージがあります。
    きちんと管理して、飲めば良いのでしょうが・・・
    あれは、何だったんだろうと思います。
    ちょうど薬の量を減らした次の日からだったので、先生も量かな・・・
    と濁していましたが

    「思い込み」と言う言葉をとよこさんのブログで見るのは、初めてではないので
    気になり、とよこさんに聞きたいのですが 「思い込み」あると思いますか?
    気を悪くされないで下さい
    とよこさん自身の身体の事、先生の見解等含めて 色々な事をご存知なとよこさんは
    どう思われますか?

    「大きく渦巻き、解決の糸口が見えない」と書いているだろう・・・と言いたいですよね。
    ごめんなさい、意味の無い質問で 単純に疑問に思ったので・・・

    寒くなってくるので、体調管理に気を付けて下さい
    私も気をつけます。

  2. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。

    知多半島はメロンで有名なくらいなのに、朝晩の気温差が激しいのですね。こちら大阪も同じで、鼻水たらしっ放しです(汚いなあ)。

    ステロイドは量に気をつけないと恐いですよね。私は、蕁麻疹や風邪薬の替わりにステロイドを使っています。危険な量を使うことはないようにしていますが、風邪薬は風邪による炎症を抑えるだけでなく他の免疫も抑えちゃうので、早いめにオサラバするようにしています。アスピリン喘息発作の時は飲まないと死んでしまうので(死んでもいいんだけど^^)、一気に4錠ぐらい飲んで、静かな息をして凌いでいます。

    >「思い込み」と言う言葉をとよこさんのブログで見るのは、初めてではないので気になり、とよこさんに聞きたいのですが 「思い込み」あると思いますか?
    >気を悪くされないで下さい。とよこさん自身の身体の事、先生の見解等含めて 色々な事をご存知なとよこさんはどう思われますか?
    >「大きく渦巻き、解決の糸口が見えない」と書いているだろう・・・と言いたいですよね。ごめんなさい、意味の無い質問で 単純に疑問に思ったので・・・
     いい質問をありがとうございました。私の思いは「病気は思い込みかもしれない。ならば何故、障害がでてくるのか? 障害も思い込みなのか? でも、実際に殆ど歩けないし、腕もつかえないぞ」といった感じです。思い込みはゼロだと否定はしません。ただ、思い込みなんだよアンタはと言い聞かせても、障害がなくなるようには思えないのです。
    因果関係を探し続けている旅に出かけ、そこに「思い込み駅」という駅に出会ったという感じです。もちろん、他の駅もあります。「取っても長い罹患期間駅」というものや、「ALS潜伏中駅」や、「そのままの状態で歳をとる駅」などもあるように感じます。

    マサさんもどうぞ体調管理には気をつけてくださいね。お互い、気をつけましょう。ズルッ♪
    (思い込みの質問のところだけ、facebookにも掲載させていただきました。あちらでつながっている方々にもみてもらいたかったので・・・)

  3. マサ 返信する

    とよこさん 鼻ズルは、少しは楽になりましたか?
    私は、最近老眼が進み細かい字読めません。
    老眼鏡はすでに使っていますが、度数を上げなくてはいけないみたいです。
    鼻にメガが乗っかっているだけで、疲れるような気がして・・・

    とよこさんのブログは、私が理解するに難しい内容のものもあり
    (勉強不足です・・・今更ですが後悔しています)
    息子が大学受験で私とは違い 入れる所でいいやという考えではないので
    一応、受験生やっています その姿を見て勉強しておけば良かったと後悔している私は
    後ろ姿を見て、頑張れと心の中で祈るしか出来ません。
    話がそれてしまいました。ゴメンナサイ
    そー難しい内容もあるんですが、コメントの返事は分かりやすいんです。
    今回なんか特に分かりやすいというか、想像しやすいんです。
    駅の例え、想像しやすいです。
    ボキャブラリーが豊富なんですね。

    私は相変わらず、言いたいことを起承転結も考えず
    思った順に整理しないで口にするので
    息子から良く指摘されます・・・
    私は、頭の中が感情優先に出来ているからと言い返していますが
    そういう問題ではないと、あきられています

    ということで、今回も良く分からない文章になりました。
    ゴメンナサイ、とよこさんの理解力で・・・お願いします。

  4. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。私も入力ミスをしょっちゅうしますので、お気になさらずに^^。特に指が動きにくくなってきてからは、ミスが増えました(–) 私はまだ老眼が始まっていないようですが、もうすぐだろうなーと思っております。。

    私のブログは硬派なのです、って自分で言うのも何ですが。私は今、流行になっている、「行間を開け、一行ずつ文章を打っていく、言葉遣いがとてもフレンドリーなもの他」という文章の書き方がとても苦手です。もちろん、そのような投稿を一切読まないわけじゃありませんし、それが好きな方はそのように書いていただいて構いませんし、その方が人を惹きつけるでしょう。

    私は報告書や小論文を書く機会が多かった(もう過去形^^)ので、段落方式を選んでしまいます。用語も内容も出来る限り正確に使えるよう、辞書やウエブで調べたりしています。だから小論文のようなブログになってしまいます。

    でも、仕事などで話す時は、マサさんが書いてくださったようにアナロジー(比喩)を使って話をします。ブログ本文では比喩を使うと正しく伝わらない方々もいらっしゃると思い、あえて比喩はあまり使わないようにしています。ボキャブラリーは豊富ではありませんよん。硬派と軟派?の使い分けをしているだけです。

    起承転結というのは、これ自体が間違って教えられた教育だと私は思っています。起承転結はミステリーなどの小説には向いていますが、ブログや話すときには向いていません。
    「結起承」・・・これが書く時・話す時のポイントですよん。「思ったこと」が結論であるとしたら、そこから話せばいいのです。「思ったこと」が起または承であれば、結論は何か考え直してから話せばいいんです。
    私は時々、ダンナに対して、「で、結論は何?」と言ってしまうので、その時はダンナは私としゃべるのを拒否してしまいます^^ でも、結論を先に知り、そこに至った過程を話してくれると、とても聞き取りやすいです。感情で話すことが悪いことではありません。話す順番だけ変えればいいんです。

    マサさんのコメント、良く分からない文章じゃありませんでしたよ^^ どうぞ何も気になさらずに、コメントいただければうれしいです。ありがとうございました。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。