「医学的にはALSとは言い難い」は聞き飽きた。

 金曜日は病院のダブルヘッダーでした。先ずアレルギー内科の病院へ。喘息の薬を注射してもらいました。また、身体の痒み・発赤が取れないので、前に通院していた病院で処方してもらった(そのまま継続して今の病院から処方してもらっている)ヒルドイドというクリームについて聞いてみたところ、保湿効果はあまり期待できないとのこと。ひえ〜、今まで一生懸命塗っていたのは何の意味があったのか・・・。結局、レスタミンという薬に変えてもらいました。

 ネットで調べたら、ヒルドイドには副作用に痒み・発赤等があると書いてありました。また、皮膚科では、レスタミンを塗ってからヒルドイドを塗るケースがあることも分かりました。いずれにせよ、レスタミンが必要だったのですねえ、私には。

 午後からはDrの診療日変更が続き、半年以上振りの診察となった初診病院である神経内科の診察でした。いつも通り、待ち時間は2時間強でした。今までの検査結果や臨床状況から見て、特定疾患の制度基準は満たしているが、現在の医学の基準的にはALSと言い難いと毎度おなじみのお言葉をお聞きして参りました。恐らく、一番の否定点は、普通は早い時期に出てくるはずの舌萎縮(これが出ると飲み込めない、話せない)が出てこないことでしょうね(これを球麻痺といいます)。手としゃべりは持っていかないで〜と神様仏様御釈迦様におねがいしているからでしょう?

 医学的にALSでなくても、障害は進んでいきます。ALS以外の病気で考えられるものは無く、「典型的な」ALSでもない。やっぱり進行性変態病なんだな。そんなこんなで、次回の診察はDr自身のおクチから「暖かくなってから」と仰ってくださいましたので、半年後、つまり放置プレイ患者となりました^^

 …と書きつつも、これまでの診察で「思い込み」で病気になっていると言われたことが私の心の中で大きく渦巻き、解決の糸口が見えない、典型的なALSであっても結局は治らない病気なのであるから今の状態が一番いいのか、障害も思い込みなのか等など、結局、自分は本当に病気なのか、私はどういうスタンスでいればいいのかが分かりません。

 特定疾患は十分満たしているので堂々としていてもいいのですが、学術的に未だに殆ど何も分からない「ALS」という病気の中で、更に(現時点での)医学的に典型的でないのだから、もうどうすればいいのか分からない。この身体、投げ出せるものなら投げ出したい。

 そんなこんなで金曜日は疲れているのになかなか寝付けず、土曜日は朝に家の用事をこなしに出かけました。申し訳ございません、もうこの時点で気力も体力も持たず、お誘いいただいていたピザの会(女性診断士の会:私は非加入ですが)のイベントに参加することが出来ませんでした。

 今日は爆睡しました。でも、安定剤をいつもより多めに飲んだけれど(–) まあ、ここでグチを吐いたことだし、またテキトーな毎日を送るとするか。人生テキトー、臨機応変。この言葉、大好きです^^