先生、転勤ですか?!

 アレルギー内科のDrが、7月から転勤されることになりました。恐らく、大学が動かしたのだろうな。病院までの距離は今までの倍以上になるけれど、ついて行くことにしました。でないと、デュロテップパッチがもらえないからね。今までの私を一番分かってくださっているのも、このDrだしね。ただ、アンペック坐薬は、新しい病院では出せないとのこと。そりゃそうでしょうね、今まで大きな病院でもあったことから、無理して出してくださっていたのですから。今度は今に比べれば小さい病院。無理は利きません。

 転勤先での先生の診察日がまだ分からないので、ひょっとしたら、訪問リハや訪看さんによる入浴介助の日を、一日諦めないといけないかもしれない。7月から生活リズムが替わりそうだな。

 神経内科のDrにも、半年振りにお会いしてきました。はっきりと、ALSじゃないと言われました。告知されてからもう5年は経つのに、大きな進行(特に球麻痺)してこないからね。でも、今年度の特定疾患は書いて欲しいとお願いしています。次の7月の「特別受診」で、検討してくださるそうです。

 紙切れ1枚、たった紙切れ1枚で人生が変わるんだもんな。なくなったらなくなったでいいけれど、ベッドやら電動車椅子やらの介護保険のレンタルが出来なくなるのが辛いな。あと、お金のかかる医療(喘息のゾレアなど)は受けられないな。しばらくは障害者医療証を使わせてもらうとするか。

 さて、アレルギー内科の先生オススメのように、リハビリして歩く練習をするとしようか。歩けたら、どこかでアルバイトでも出来るからね。ガンバロ。
 

4 thoughts on “先生、転勤ですか?!

  1. さと 返信する

    お久しぶりです。
    そんなことあるんですね!今さらALSじゃないと言うなら、せめて本当の病名を見つけてから撤回じゃないとおかしくないですか?
    病名なくなるとかなり大変なことになりますね。
    目立った進行がないという点は喜ばしいことなんですけどね。なんとかドクターの配慮でうまくまとめて欲しいところですね。

  2. toyokosan 返信する

    さとさん、ありがとうございます。

    Drからみれば目立った進行はないとなりますが、私から見たらどんどん筋力が衰えて、歩くのもほんの短距離になりました。
    他の病名のことについても聞きましたが、分からないとのこと。

    特定疾患がないと生活が困るとも伝えました。あまりにも私が訴えるから(?)、「特別受診」でケリをつけることとなりました。何とか書いてもらえるようにお願いしてきます。

  3. 若松 返信する

    お久しぶりです。ALSじゃないっていう診断にはビックリですね。病気が特定できないというのは、もどかしいですね。病気が特定できなければ治療方法も確立できないわけで、どれほど苦しい状況か想像に余りあります。早く有効な治療方法が見つかるよう祈っています。

  4. toyokosan 返信する

    若松さん、コメントありがとうございます。こんな怠惰なブログにお越しいただき、誠にありがとうございます。

    ALSじゃないと言われ、何の病気かも分からず、不自由な身体のまま振り出しに戻ってしまいました。
    ALSも原因は分かりませんが、病名は分かっています。私は病名も原因も分からず、困り果てております。

    ただ逆に、トレーニングすると歩けるようになるかも、車椅子が要らなくなるかもといった、淡い希望も持っております。そのようなリハビリをお願いしようかと検討しております。
    とにかく自分の脚で外へ出られないと、受け入れてくださるところは数少ないですから・・・。

    ご心配をいただき、ありがとうございました。身体は資本ですね。若松さんもお身体ご自愛下さいませ。

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