「ラベルじゃないから」

 先日、神経内科病院で、「次回の特定疾患は書けるかどうか分からない」と言われながら、私の肺活量を計測したところ、「BiPAPはつけなくて大丈夫なの?」と仰いました。心臓が痛くなるからBiPAPはつけていないけれど(PaCO2もさほど高くないし)、BiPAPを続けようと思ったら特定疾患がないとダメないんじゃないのかなあ、と一方で思っていました。何か複雑だぞ。

 そのことを内科(呼吸器・消化器:胃ろう交換をお願いしています)の往診の先生に話をして、特定疾患がなくなれば往診から通院に変えますと伝えたところ、「ラベルは関係ないから」と仰ってくださいました。うれしかったです。他にウチには泌尿器の先生と歯医者さんが往診に来て下さっています。まだALSでないと言われたことをお話していないので、どうなるかは分かりません。

 今度転勤される呼吸器・アレルギーの先生は、出来ることをいろいろ考えてくださるから、遠くなっても通院する予定です。しかし、ほんま遠いぞ。

 今、ゲッケー前というのもあって、体力がすっかり落ちてしまっています。でも、なかなか眠れない。このブログも眠れなくて起き出してきて書いています。けれど、デスクトップのPC前に座るのも疲れてきており、この土日はPCのスイッチを入れませんでした。

 体力の落ちが仕事にも現れるようになりました。私の半年後、1年後はどうなっているのだろう。仕事がなく、家事も出来ず、眠っているだけになるのだろうか・・・。
 

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