ご心配をありがとうございました。

 ご無沙汰しております。身体がしんどくて、久しぶりのブログとなってしまいました。

 クリスマスも終わり、いよいよ年の瀬ですね。遅くなりましたが、FBで書いた、私の病気や私自身に関する話の詳細を書こうと思います。

 今年4月に、神経内科のDrから「ALSではない」と告げられました。その他の病気も見当たらないということで、とりあえずALSとしての診察は終わりました。まだ診察予約はしていますが、5年間通い続けて、結果は良かったのか良くなかったのか、自分でも判断しかねています。

 「ALSではない」と言われても、身体はしんどいままです。やはり何かおかしいと思いながら、4月以降の生活を、ベッドで横になる時間が増えつつ送ってきました。

 そして11月末になって、1つ思い浮かぶことが出てきました。

 それは、いつか新聞でみた、「慢性疲労症候群(別名 筋痛症脳脊髄炎)」の特殊外来が市大病院で開かれていると言うことでした。市大と阪大が共同研究している病気です。

 早速、市大に電話しました。でも、3月末まで予約は埋まっており、来年度の予定も分からないとのことでした。そして、他に慢性疲労症候群の治療を標榜している病院はないかと尋ねたところ、大阪の西の方にあるN病院を教えてくださいました。

 アレルギー内科のDrからN病院宛に紹介状を書いてもらい、早速、診察に行って来ました。結果、やはり「慢性疲労症候群」で、PS値(重症度)が最高9のところ、私は7と診断されました。ちなみに重症度8〜9(最高値)になると、起き上がることもできなくなってきますし、自分でご飯を食べることができません。

 N病院での診察科は、なんと精神科です。この病気は、身体面と精神面の両方から見ていくのですが、市大では身体面しか見てもらえず、私は却下されただろうと精神科のDrはおっしゃっておられました。

 私には転換性障害(不安の身体化)があり、また、画素数の細かい人(?)であると初診で教えてもらいました。画素数の高い人間って、感受性が高いと言うことと近いようです。

 初日はいろんな問診で終わり、次の予約を取ってくださいました。市大からは、N病院は診断をつけるけれど治療はしないよと聞いていたので、次があることに少しホッとしました。

 申し遅れましたが、この病気の内容はWikiを見ていただいたらお分かりになるかと思いますが(http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4)、「慢性疲労」と「慢性疲労症候群」では全く異なる病気なのです。

 皆さん、お仕事をされて、ちょっと疲れがひどいなーなどと思われることもあるかと思いますが、それは先ほどのPS値でいうと0〜2までの間ぐらいなのです。PS値が高くなると、ALSと同様、動くことも辛くなります。

 また、難病指定されていない病気ですので、医療費も全部持ち出しです。私の場合、障害者医療証を持っているので、1回500円で済んでいますから(大阪の場合)助かっています。厚労省が、今度、現在約120ほどの難病を300までに増やすと言っていますので、それに入ることを願っています。

 現在の私は、まず、身体の痛みを取るために使っていたオピオイド(医療用麻薬)からの離脱を命令されました。統合失調症に使用する薬の1/4錠を利用しつつ、今、離脱への道を歩んでいます。

 そして、胃ろうを取るようにも仰いました。これは直ぐにはできませんが、来年、外す予定です。口から食べるという、皆さんにとっては当たり前の練習をしていくことになります(少量なら今も食べていますが)。

 後は生活リズムの記録や体温の記録などを行い、それに応じて無理のない生活の構築、ぐちゃぐちゃな生活リズムの改善などに取り組んでいます。

 書き足らないこと、良く分かりにくいこともあるかと思いますが、こんな感じで現在まで進んできました。ALSでなかったことを喜ばしいというには、同病の方に対して心苦しいですが、6年近くかけて、ようやく本当の病気が分かったことは、みんな喜んでくれると思っています。

 FBでのコメントやいいね!をありがとうございました。ご心配をかけた方々、まだまだご心配をかけることになると思いますが、これからもぼちぼち病気と付き合いつつ、少しだけでも仕事をしていきたいと思っています。

 みなさん、本当にありがとうございました。とよこ。
 
 
<参考>PS値
 PS値:疲労・侮怠の程度は、PS(パフォーマンス・ステイタス)により判断される。
0 – 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 – 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 – 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 – 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 – 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 – 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
6 – 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 – 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 – 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 – 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
 

2 thoughts on “ご心配をありがとうございました。

  1. ちょび 返信する

    ご無沙汰です。
    ALSでないとわかりほんとうに良かった。
    ALS仲間も喜んでいますよ。
    早く回復してもらい、私の相談にも乗って頂きたいですしね。
    イノシシさんが辞めるので、次のガイドを探し中ですがまたお会いしましょう。

  2. toyokosan 返信する

    ちょびさん、コメントありがとうございます。
    ALSから一抜けしてごめんなさい>ALSのみなさま

    皆さんほどの苦しみじゃないと思いますが、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)もしんどいですわ・・・。何もしなくても疲れる病気だから、出かけたりした後は、速攻ベッド行きです。

    イノシシくん、辞めちゃうんですか?! 私が説教してやりたいなあ〜。
    新しいガイヘルさん(ヘルパーさん)が見つかったら、またお会いしましょうね。楽しみにしています。

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