車時間感覚 vs 電動車椅子時間感覚。

 今日は午前中に、NPO法人を運営するmeguさんとjinちゃん、そして社労士のsaeko先生がウチの病人ハウスにお越しくださり、一緒にお仕事の検討会を開きました。その後に、私が住む市のターミナル駅(バス停)まで、meguさんの車で送っていただきました。さすが母は強しです。私の電動車椅子を女性2人で軽々と持ち上げてくださいました。meguさん、jinちゃんだったら、一人でも持ち上げてもらえそうな勢いです。ありがとうございました。助かりましたです。

 バス停で3人とお別れし、私はアレルギー内科の病院にバスで向かいました。バス2回乗り継ぎです(自宅からだと3回乗り継ぎになります)。車だと30分かからない病院ですが、バスだと自宅から約2時間。。おまけに未だに車で移動する時間の感覚(車時間感覚)が抜けず、電動車椅子で移動する際の時間見積もりを誤ってしまいます。結局、今日は予定より15分オーバーしてアレルギー内科の受付に到着しました。バス停から受付まで、電動車椅子の最高スピードで駆け回ってきました。電動車椅子時間感覚を早く身に着けなくてはいけません。

 もう診察も終わりかけの時に到着したけれど、臨床研究に参加させていただく準備をしてくださいました。今日実験させていただいた「メプチンエアー」も気道抵抗がみられ、残念ながら私にはあまり効果がありませんでした。エアゾールだから吸入した瞬間、気管が開くような気がするのですが、数値でみるとそうではないようです。いずれにせよ、エアゾールは私の指では押せないので、「メプチンエアー」は使えないのですが。

 加えて、BiPAPが身体の痛みと呼吸のし難さで使い辛くなってきていることをDrにお話をしたところ、来週、ステロイド吸入と気管支拡張剤が一緒になった、2回目の臨床研究で試してみた「シムビコート タービュヘイラー」をもう一度試してみようと、アレルギー内科のDrからご提案がありました。

 そして今日の臨床研究に参加させていただいた後、アレルギー内科Drから抗不整脈剤 兼 鎮痛補助剤である「メキシチール」を処方していただきました。来週まで1週間様子をみて、その結果次第でデュロテップMTパッチを導入することを考えることとなりました。けれど、昨晩のリハDrと同様に、アレルギー内科のDrも、ALSではこんなにも痛みが出ないし、筋生検でALSであるとも分からなかったから、ちゃんとした原因が分かるまではあまりデュロテップパッチはオススメしたくないなあとおっしゃっておられました。

 私はもう半分泣きかけというかキレかけて、「NSAIDsが使えたらこんなにも苦労しません。ロキソニンをガンガン飲んで、痛みを抑えます。でもNSAIDsが飲めないから、仕方なく鎮痛補助薬を試したりオピオイドをお願いしているんです。鎮痛補助薬は私にとって副作用の方が大きく、本当なら試したくも使いたくもありません。オピオイドなら副作用は便秘がメインなので、薬でコントロールすることが可能だから(本当は難しくなってきていますが)、処方をお願いしているんです」と伝えてきました。

 Dr方のおっしゃる副作用のことは最もなことなのですが、患者が持つ痛みの辛さをDrに共感してもらうというのは、本当に難しいことですね。私が強く訴えかけるといつもお逃げになってしまうアレルギー内科のDrですので、今日も上述の訴えをしてすぐに診察が終わりになりました。今日から朝晩、「メキシチール」を試してみます。脈に異常のない私が抗不整脈薬を飲んで、不整脈が副作用になったら・・・笑うしかないなあ^^

 夜に訪問歯科Drと衛生士さんが、ウチまでお越し下さいました。(腕の力が落ちているので)歯磨きがしっかりできていないので歯茎は腫れているけれど、歯は強いね〜と褒め言葉をいただきました。私にも強いもんがあったんだ?!
 

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