「ゾレア」という喘息用の注射を打ちました。

 今日は産婦人科のDrの診察日が変わったため、産婦人科とアレルギー内科のダブルパンチでした。事前に産婦人科の看護師さんに連絡をもらった時に、火曜日の午前中は仕事だからどうしても午後になると伝えておいたのに、産婦人科のDrから「午後は手術があるから、午前に来てくれないと困る」と言われました。ちょっとムッとしたけれど、アレルギー内科は午前診を午後までずらして(患者数が多いから)行ってくださっているので、こちらを優先したく、改めてどうしても午後になりますと産婦人科の先生に伝えました。そもそも産婦人科の診察時間が変わったのは、私の責任じゃないよ。

 産婦人科では3月にゲッケーさんが来たこと、1ヵ月以上、不正出血が続いたことを報告し、子宮内膜が肥厚している可能性があるから内診すると言われました。でも次にアレルギー内科の診察があるため、そんな時間はなく、今度、早く来ることができる時にお願いしますと伝えました。内診、嫌いなんだなー。地面から身体が離れると、身体が凄く震えるから、看護師さん総出で身体を押さえてもらわないといけないからなあ。

 後は、今は休薬している「当帰芍薬散」を再度、飲んで欲しいとのこと(私の場合、粉薬はオブラートに入れて飲まないといけないのだけれど、それを飲み込めなくなってしまいました。でも、粉のまま飲むと誤嚥してしまいます)。低用量ピルだけだとどうしてもホルモンバランスが偏るので、ピルを飲みながらもゲッケーさんがやってくることがあるからだそうです。「当帰芍薬散」はそれをカバーしてくれる役割があるそうです。それなら中容量か高容量ピルを飲みますと伝えたのですが、今度はまた、(一応「現役」の私の場合)異なるホルモンが欠けてしまうとのこと。仕方なく、「当帰芍薬散」を熱湯で出来る限り溶かして(それでも全部は溶けない)、胃ろうから入れました。でも、1日3回も飲めないよ(入れられないよ)。

 その後、アレルギー内科へ。持参している資料をDrが”何となく”眺めながら、いつものテキトーな問診と、テキトーな薬の処方箋を出していただいた後、初めて「ゾレア」という薬を打つことになりました。この薬は喘息を起こす原因物質の1つである「IgE」という免疫グロブリンが、喘息を起こす細胞(マスト細胞)にできるだけ接合しないようにする薬で(接合すると発作が起こる)、完全に喘息を起こす物質がなくなるわけではないけれど、かつ、完全に気管の炎症がなくなるわけではないけれど、時間をかけて接合を徐々に減らしていく薬です。私のように、ステロイドを毎日飲まないと発作で眠れないような患者向きの薬です。

 http://www.xolair.jp/ (「ゾレア」の説明:ノバルティス ファーマ株式会社のページより)

 この注射は、皮下注で体内に入れます。でも、何年私とお付き合いしているやら分かりませんが、私の喘息発作要因の1つであるアルコールで腕を消毒されたので、「アルコールだめ!!!」と叫びつつ、注射する前にアルコールの臭いでダウンしそうになりました。直ぐ息を止めたので何とか助かりましたが。オマケにラテックスの手袋をしておられたので、「ラテックスアレルギー!!!」と叫んで腕から手を離してもらいました。センセー、もうろうしすぎ。

 この「ゾレア」いう薬、殆どの患者さんには勧められないと思います。と言うのは医療費が10万円で、自己負担が3割負担だと3万円もかかるからです。私はこの病院ではアレルギー科(喘息が主ですが、私の場合は呼吸器内科も兼ねています)も特定疾患医療証が使えるので(この先生に神経内科の病院を紹介してもらったし、胃ろうも喘息があるので呼吸管理のためこの病院で作りました)、自己負担がないから打てる薬です。他の患者さんには申し訳なく思います。私も3万円払わないといけないのなら、ステロイドを放り込んでいる方が幸せ?です。とはいえ、効果が出るのには数ヶ月かかるから(副作用は速攻来ましたが)、接種した意味があったのかどうかは分かりません。まあ、半分、センセーの実験台として1ヶ月に一度(私の場合)、接種してもらうことにします。

 そんなこんなで、病院から帰ったらバテバテ&注射の副作用が消えずでした(私の場合、喉に腫れ物が出来たような感覚が消えず、息苦しくなりました)。

 話は変わりますが、facebookのノート機能の方にもこのブログを転載しているので、そちらでコメントを頂くことがあります。直接、ブログを読んでくださっている方とのやりとりと、facebookの方でのやり取りは対象者が異なるので、それはそれでおもしろいなあーと感じつつあります。

 それではおやすみなさい。また夜間頻尿との戦いだー。
 

10 thoughts on “「ゾレア」という喘息用の注射を打ちました。

  1. マサ 返信する

    とよこさん ipadはどうなりましたか?
    私は、ホント何もできないので・・・全部息子任せです。
    調子が悪いと息子を呼び、私にも分かる様に説明をして貰います。
    息子曰く、分からないなりに色々触ってみて、そしたら発見が有って分かって行くから色々触らないと・・・
    いいんです〜私は教えてもらいます。
    でも今年受験生の息子にそうそう手間をとらせてもな~~~~

    アルコール消毒、私もダメなんですけどアルコールは飲めます。
    アルコール消毒されると真っ赤になり看護師さんにびっくりされるんですけど、痛くも痒くも無いんです。
    何なんだろ?
    今は、花粉症でイライラの毎日です。
    テレビでは、お花見がどうのこうのと言っていますが・・・とんでもない!!!
    早くこの季節が終わる事を願っています。

  2. さと 返信する

    ゾレア後、体調の方はいかがですか?
    効果と副作用が見あってればいいんですが(-。-;

    漢方は確かに飲みづらいですねぇ。私も恐くて手が出せなくなりました。

    現在、アレルギー対策の薬が一番費用がかかっているので、私も特定疾患でなんとかならないかなぁ。神経内科の先生には、ALSの治療薬にアレルギーの薬が入ってるのはおかしいやろお、と言われ、そうですね‥で終わってますが。

    ではでは、今日は安静に!お大事になさってくださいね。

  3. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。お返事遅くなってごめんなさい。

    iPad2は、今はEモバイルを使ってつなげています。私はアップル本社から直接、障害者割引(3%)を使って購入したので、ソフトバンクのようにiPadそのものに通信機能はついていません(実はソフトバンク嫌いでもあるので^^)。
    ウチの中の無線LANの設定をする元気がなく、とりあえずEモバでつながったからいいか、と思っております。専ら使うのはベッドに入る時です。今のところ、今後、どのように使っていこうかな〜と検討中で、ヘビーユーザーには程遠いです。マサさんはどのようなことにお使いですか?

    息子さんが詳しいとは、頼もしい! 受験勉強の合間の息抜きということで、お母さんは息子さんに頼りましょう。ウチはとよダンナがPCできないので(今後、特訓予定)、私一人で解決するしかありません(–)

    マサさんもちょっとだけアルコールダメなんですね。でも皮膚が赤くなるだけなんだ〜。赤くなるのなら、消毒作用が働いているのかもしれませんね。

    花粉症、辛いですね。スギもヒノキもアウトですか? 私のリハをお願いしている訪問リハの方も整骨院の方も、ズルズルしながらリハしてくださっています。私は花粉が上気道に行かず、下気道にやってきて、喘息につながっているような感じです。いずれにしても、どーにかならんもんかなー、と思わずにはいられないですね。

  4. toyokosan 返信する

    さとさん、ありがとうございます。お返事遅れて申し訳ございます。

    ゾレアを打って1時間ぐらいしてから喉が貼れたような感じになり、呼吸しにくくなりました。それが1日続いて、次の日はバテバテでした。次の日は仕事もケアも予定がなかったから、ステロイド飲みながらベッドでゴロゴロしていました。
    効果は早くて4ヵ月後ぐらいから現れるそうです。それまで、この副作用にたえられるんかいな・・・。

    漢方はどうやっても経口からは飲めないので、ポットのお湯で溶かし、その後、レンジで20秒くらい温めて、完全に溶かしてから(粒がなくなってから)胃ろうで流しています。あるいはとよダンナにシリンジを使って、胃ろうに入れてもらっています。それでも、1日3回入れるのは無理だなー。

    >ALSの治療薬にアレルギーの薬が入ってるのはおかしいやろ
    ALSの治療薬なんてないんだから、アレルギーの薬もALSの治療と関係してくる可能性があるのにね。
    さとさんのアレルギーは即時性アレルギー、すなわち普通の食物アレルギーだから、特定疾患の中には入れてくれないんでしょうね。病院は私立ですか? 私立は特に厳しいもんね。早く身障手帳1または2級が取れて、障害者医療証を使えるようになればいいのですが・・・。

    私は食物アレルギーの薬や一般的なアレルギーの薬はもらっていません(ヒスタミン系のアレルギーじゃないので)。
    そのため、喘息の薬と、アレルギー(ロイコトリエン系)から来る子宮内膜症の薬と、モルヒネとデュロテップMTパッチの2種類のオピオイド、そして下剤などを出してもらっています。私に必要な殆どの薬を、この病院でもらっています。公立病院だからか、私立なら絶対出してくれないモルヒネも、モルヒネ以外に痛み止めがないから出してもらっています。Drも病院の中で権力あるセンセーだから、恵まれているのかもしれません。専門は感染症ですが、リウマチも診ておられるし、アレルギーも診ておられます。

    ゾレアは、さとさんでもなく、私でもなく、マサさんが一番効きそうな気がするな〜。でも自己負担3万円はありえへんわー。使う方が多くなって、もっと薬価が下がることを願っております。

  5. さと 返信する

    ゾレアの効果、4ヶ月後って‥せめて実感できるくらいの効果がないと続けられませんね。
    妖怪人間の出現、日にもよりますが、ほとんど寝ると12時間くらいは意識不明状態の私の方がマシでしょうか(^^;;?

    この病気の発症と同時に激化したアレルギーだから、入れてくれてもいいんじゃ?とは思いましたが。
    病院は、神経内科もアレルギーの病院も個人病院です。
    特定疾患の受給可能な病院には、神経内科と検査用に大きな総合病院二つをとりあえず入れてます。

    小児科にアレルギー科を設けたこの病院は、アレルギー全般の相談に乗ってくれるおかげで、耳鼻科と眼科には行かず、まとめて点鼻、点眼、塗り薬、アレルゲン吸収阻害薬、抗アレルギー薬、漢方など全般処方して貰ってます。しかも、電話診察オッケーで友人に薬を取りに行って貰ってます。

    胃瘻で漢方、手間かかりますねぇ。3回分纏めて作って小分けしても余計に手間なだけかしら?冷めると固まるかな。溶けた状態をトロミ液でキープとか。アガーっていう寒天系のゼリーの素とかゼラチンで漢方プリンにしちゃうとか。
    飲んでいた方が体が楽なら、いい方法見つけたいですね!

  6. toyokosan 返信する

    さとさん、ありがとうございます。

    ゾレアの効果って早くて4ヵ月だそうで、IgEの値が高い人ほど実感しやすいそう。私は値が低いので、効き目を感じられるかどうか?!

    別々の個人病院の神経内科と小児科(アレルギー)に通っておられるのですね。それじゃ、特定疾患は効かないですね〜。私もモルヒネからくる自己導尿のことで泌尿器科に通っていますが、特定疾患は効かないです。けれど、電話診察OKというのはいいですねえ。配達してくれる薬局はないの?? 薬剤管理指導料がかかってくるけれど。。

    検査用に大きな総合病院・・・ここでは診察はナシなのですか? ここしか入院施設がないとしたら、カルテ作っておいてもらった方が良いですよん。

    胃ろうで漢方、大変です。私も3回分位まとめて溶かしておこうかなと思いつつ、あかんだろうなーなんて考えています。今は胃ろうから入れる以外に、1回分をオブラートで2〜3つに分けて包んで飲み込んでいます。あ、今日の夜の分飲んでなかったわ。飲んでいると身体は少し暖かく感じます。でも吐き気もします(–) あー、作用より副作用に敏感な身体をどうにかして欲しいわ^^

  7. さと 返信する

    薬の副作用ってなかなか医師にもわかってもらえなかったりするんですよね(−_−#)
    アレルギー持ちというだけで、厄介な患者扱いされたり。。

    検査用の大きな…大きなは言いすぎました。ただの総合病院です。どちらも神経内科はなく、もしもレントゲンとかの検査が必要な時用ということです。登録している総合病院のアレルギー科に変えると特定疾患が使えるというわけではないんですよね?といっても、今の小児科の先生は薬物に過敏なこと等の理解があるし、テレホン診察あるから変えたくはないんですけどね。

    とよこさんの場合、飲まないと辛そうですし、飲んだら飲んだで副作用でまた別の症状、そして薬…と、聞いてて痛々しいです。私は気休め漢方は飲まなくても大丈夫そうですし、抗アレルギー剤は半分、リルテックもこの前まで半分でようやく一人前飲むように変更したばかり。かなり薬を避けて生きれてます。

    せめてせめて、ゾレアの効果が少しでも感じられるといいのですが^^;

  8. toyokosan 返信する

    さとさん、ありがとうございます。

    ゾレアを皮下注する前後にバイタルを取り、30分休憩してから帰るように指示が出ました。でも、副作用である喉の腫れと呼吸の困難感は、皮下注後、1時間ぐらいしてから出てきたぞー。

    >登録している総合病院のアレルギー科に変えると特定疾患が使えるというわけではないんですよね?

    病院によりますね〜。
    私が往診をお願いしている今の私立の総合病院は、通院している時に呼吸器内科と耳鼻科の両方を受診をしたら、耳鼻科分は身障者医療分(大阪は1回500円)でちゃんと請求されましたよ。
    でも、公立の総合病院でアレルギー内科と産婦人科に通っているけれど、これはどちらも無償です。婦人科については、アレルギーによる子宮内膜症の治療ということも、無償に影響しているかも分かりませんが・・・。
    病院によって、特定疾患を「病院」として受け入れるか、「診療科」として受け入れるかの違いがあるようです。さとさんの場合、今の小児科の個人病院はそのままにして、早く身障医療証をGETできるようにしたいですね。

    私のいろんな薬の件、「飲んだら乗るな」と言われているような感じです。酒かよ〜。
    ないと困る薬ばかりだから、”新人さん”がやってきた場合は、”席替え”が必要になる場合もあります。まるで学校で担任やってるみたいです。

    漢方はたくさんの薬と一緒に飲まない方が良いし、飲むとしても1種類にしておく方が良いですよん。日本の漢方には甘味成分(甘草:かんぞう)が多く入っているから、2種類以上取ると糖分の取りすぎになってしまいます。漢方薬で糖尿病になったら、アホらしいもんねー。
    リルテックはドクターから勧められたことがないし、私自身、飲もうとも思わないので、どんなもんだか未体験でございまする。

    実は私自身、ゾレアは私にはそんなに効かないと思っています。IgEがさほど高くないからね。でも、掃除できていない我が家だから、ハウスダストに耐えられる身体になれるかな?! そんなのでいいのか〜。
    でもこの間、クイックルワイパーをフローリングの見えるところだけかけたら、脈が上がりすぎてダウンしてしまいました。掃除機は持てないしなあ。こんな調子が続いたら、また強心薬を飲まないといけなくなりそうだなあ(–) 強心薬は他の薬への影響が大きいから、”席替え”程度ですまないんだよなあ〜。

  9. さと 返信する

    特定疾患の件、経緯や捉え方次第で決まりはなくどう解釈するか、ってことですね。。。有難うございます。
    まあ、病院名がそもそも○○小児科ですしね。

    リルテックは、服用後に舌が痺れる感じと胃の不快感、眠気?、、眠気に関しては飲んでも飲まなくても激しいので副作用とは言い難いですが。今のところ、これといった大きな副作用は出てないです。私の場合は、リルテック服用開始と同時に症状の低下具合が治まり、かなり現場維持をキープできている感触があるので、飲んどこうかなというところです。

    席替え…大変な作業ですよね。机の配置も様子見ながらの微調整が必要そうですし。まあ、身体の方が変化するから、その時その時で席替えするしかないのでしょうけど。

    私もクイックルワイパーが辛くなり、お掃除ロボットを購入。フィルターのカバーは自力で開けれないので、フィルター掃除はヘルパーさん頼みです。ただ、物が多いお部屋ならロボットが活躍出来ないかも知れないのと、かなり壁にぶつかりながら掃除するので、集合住宅には不向きかな。

    ハウスダストは当然ながら喘息には良くないですし、これからの季節、湿気でホコリにカビでも生えたらホントに大変な事になります(ーー;)何か対策を考えないとダメですね。

  10. toyokosan 返信する

    さとさん、ありがとうです。

    掃除しない言い訳に、「埃ぐらいで死なへん死なへん」とか言っていたけれど、それがマジになりそうだわ〜。窓が少ないから通気性良くないし、モノが多いからお掃除ロボットは同じところをグルグルするだけだろうし・・・。毎日、ダスキンのお掃除おねえさんに来て欲しいわ。マットだけ借りてるんだけれど(車椅子を家の中と外の両方で共用するためにね)。

    席替えは妄想ばかりで進みません。夜にぐっすり眠れない私は、お昼に何も予定がなければ、ついつい眠ってしまいます。。
    普通の方々より疲れやすい病気だから、眠くなりやすいのは当然でしょうね。さとさんも、そんなことから、そして薬の副作用から眠気が酷くなるのかも。

    特定疾患の扱い方は、病院(の会計)側も良く分からないところがあるのだと思います。一度だけ、耳鼻科がゼロ円だったことがありますし^^ 明らかにアウトのところ以外は、病院次第、会計次第かもね。

    リルテックが効いているようで良かったです^^ ぜひ続けてくださいね!!

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