管オンナ(かんオンナじゃなくて、くだオンナだよ)。

 隣のおっちゃんのいびきをバックミュージックにして、静かな夜を迎えております。昼間も同じく隣で飼っているイヌが家族が留守で淋しくてずーっと泣きまくり、またまた同じくお隣から朝は5時頃からビールの空き缶潰しが始まる、日中も静かな我が家です。うるさーい!

 夜間留置カテーテルバルーンが始まり、あーだこーだと考えているうちに強いPMSが始まり、3日間程寝込み、その後、ゲッゲーさんとお付き合いしながらバルーンを入れておりました。毎日、500〜800mlほどの量が4〜5時間で出ます(利尿剤を使っています)。量は正常とのことでした。

 これで後は、狭心症の発作と、よく分からない脈拍が上がって苦しくなる発作、この2つの心臓発作がなくなれば夜は眠れると思うのですが、いつ来るかわからない発作なのでやっぱりぐっすりとはなかなかいかないです。中途覚醒も昔から続いているしね。

 夜、カテーテルの準備をし、朝、カテーテル一式を洗います。そして仕事がない時は胃瘻の準備をして、栄養を入れ、後片付けをします。この一連の流れ、特に朝のカテーテル洗浄と栄養セットは続きで行うので、終わった頃にはヘトヘトです。最近、脚の膝下のいうことが効いてくれなくなってきているので、余計にしんどいです。

 けれど、これもヘルパーさんに頼めないんだなあ。家族がいるという前提の他に、毎日することは毎日ヘルプに入るのが普通であり、○曜日は仕事で早く出るからお休みしてくださいと言ったような利用の仕方ができません。療養者は自宅にいるのが当たり前でなのです。

 私が事業者なら同じことを思うだけれど(シフトを組むのが大変だろうしなあ)、利用者としてみると完全に寝込むかor完全に就労するかの2者選択しかありません。今までもこのことは指摘してきましたが、ここに来て、また問題となってきました。今日でかけたアレルギー内科のDrは、「ご主人にしてもらい」と簡単にいうから、今でも精一杯家事などを応援してくれているのに、「これ以上無理や」と、とよダンナは怒っておりました。

 ALSは介護保険優先。でも私は、福祉用具レンタルと訪問リハビリにしか使えない。市町村によって事情は異なるだろうけれど、人間の営みも(市町村によって)異なります。

 介護保険って、人間のための制度なのだろうか。自分のことが、人間とは思えなくなってきています。まあ、変態だけど ^^ 生きるというより、生活することに疲れてきています。

 さて、明日も同じ営みを続けましょう。あーしんど。管オンナは大変だ。