「私個人」の理想の生き方・死に方

 今日の記事のカテゴリーは「仕事・仲間、いつもありがとう」ですが、内容はALS関連です。

 今日の夜は、いつもお仕事でお世話になっているNagomiさん(団体職員の方/社労士さん)、Saekoさん(フリーランスの社労士さん/医業経営コンサルタント)と、Saekoさんの友人であるYoshimiさん(リハ病院の看護師さん)とお会いしてきました。ここに書ききれないくらいいろんな話をさせていただきました。

 その中でも、特に印象に残ったことが以下のことです。

 私は「組織」または「組織の中の個人」または「組織化」を対象に、その組織がどう運営していきたいのか・何をやりたいのかを引き出すという「組織」を中心に考えた仕事をしています。
 逆に、医療や福祉の現場で働く方はひとりひとりの「個人」が対象であり、「個人のケア」、これは治療(キュア)という狭い意味だけでなく、その人がどう暮らしたいか・生きたいかを引き出すという「個人」を中心に考えたお仕事をしておられます。
 私の仕事の1つに、医療や福祉の「組織間連携」の仕組みを作っていくという機会があるのですが、そこでは「組織」の運営と「個人」のケアのせめぎ合いが出現し、それをどのように調整していくのかが、私の役割の1つとなります(非常に難しいのですが)。

 でもALS患者としての私は、私が「個人」です。私自身が「個人」となり、「私個人」のケアを考えるのは初めてのことです(喘息などコントロール可能な疾患は別として)。そして、「私個人」のケアのために、ALS患者のみなさん、昔からの友人・知人、専門家のみなさん、そしてこれから出会っていくであろう私の身体(心身)を直接ケアして下さる方・・・いろんな層のネットワークから成り立ち、そして私個人を取り囲んでくださる「チームtoyokosan」を作って行きたいし、作って行かないといけません。

 ただ、自分を仕事人(職人)ではなく「個人」としてあまり考えてみたことがなかった私は、「私個人」を表現するのが非常に苦手で、慣れていません(アホなことを表現するのは好きなのですが)。けれど、理想の生き方というより死に方は持っており、それは「仕事をしながら死んでいく」ことです。最後まで何らかの形で仕事をしていたい。何らかの「組織」に役立てるような「私個人」でありたい。マウスを持ちながら死んでいきたい。そんな生き方・死に方を助けて下さるチームが欲しいと思っています。無茶を承知の上ですが。。。

 以前の記事で書いたALSネットワーク論やALS労働論(ネーミングは私が勝手に名付けたものです)は、私の生き方・死に方から考えて、実現していきたいなと思った妄想です。論より証拠?、私の生き方・死に方を私が「チームtoyokosan」の協力を得ながら実現させようとしている証の中で、「私個人」を表現して行きたいと思います。

 今日お会いした3人の専門家のみなさん、そして患者さん、昔からの友人・知人、新たにブログで出会った方などなど・・・。何かとご迷惑をおかけするかもしれませんが、こんな理想を持った「私個人」の応援をどうぞよろしくお願い申し上げます。そして、皆さんの生き方も聞かせていただき、私もできるだけ応援したいと思います。

 特定疾患の書類を出そうと思います。なので、(私は医療的な「確からしさ」にはやや欠ける、決定打が出てこない患者のようですが、特定疾患の基準は満たしていますので)、自分のことをALS疑い患者から、ALS患者と呼ぼうと思います。しばらく期間を置いてからやっぱり「確からしさ」に欠けてたわ、という場合は、また疑い患者に戻ればいいのですから。自分に“商品名”をつけて、協力者を探すために自分を“売って”行こうと思います。

 3人の専門家のみなさま、今日はありがとうございました。明日は2人の患者さんにお世話になります。よろしくお願いいたします。

6 thoughts on “「私個人」の理想の生き方・死に方

  1. ゆんゆん 返信する

     特定疾患だすのね
    動けるうちに早くに体制整えた方がいいものね

     頑張ってね

  2. toyokosan 返信する

    ゆんゆん
    いろいろアドバイスありがとうです。
    まずは書類だけでも「ALS患者」になった方が動きやすそうです。
    またいろいろ教えて下さいね〜。
    ゆんゆん魚の電動車椅子も見に行きたいです。

  3. たけさん 返信する

     私もtoyokosanらしく生きていくには、仕事をし続けることだと思います。医療面では先手を打っているようですが、生活面も早く動いてね。
     
     私は府内で2、3箇所移りすみましたが、郊外の都市は身体が不自由な人には、ナニをするにも選択肢が少なく暮らしにくいです。
     うちのご近所にすめたらなあ。
     梅田や難波に来ることがあれば気軽に連絡してね。

  4. toyokosan 返信する

    たけさん
    分かってもらえてありがとう。
    生活面も動かないといけません。取り急ぎ、引っ越しするかどうか検討中です。
    郊外は何かにつけて選択肢が狭いですね。
    交通1つとっても、うちらへんはバリアフリーな駅が少なすぎて、
    最寄駅を決める選択肢が超少ないです。
    私に外出するなということか〜と言いたいです。

    この市を離れたいのはやまやまなんだけれど(たけさん家方面へ行きたい)
    私1人で決められることじゃないから難しいね。。。
    梅田・難波でるとき連絡するね。

  5. さとりん 返信する

    今日はお疲れさんです♪

    死ぬことを考えることは、生きることを同時に考えることでもありますね。
    自分の理想とする今後は、自分しか作れない。
    とよさんの生き方をサポートしてくれる人を見つけて、チームとよさんを運営していってほしいと思います。

    とよさんならそれが出来ると思いますよ〜!!

  6. toyokosan 返信する

    さとりん、こちらこそ今日はお疲れさまでした。
    いろいろ勉強になりました。さとりんの意外な?過去も分かったし(^^)
    あの車いすにのって、マウスを握りながら人生を終えるぞ〜
    しかしあの車いす、府民には手に入らないのかなあ。。

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