クチが開かん、でもしゃべりたい。

 ここ1〜2週間で、「痩せた?頬がコケたね〜」と言われることが何回かあった。みなさん、私がALS患者とは知らない方である。確かにそう。最近、クチが小さくなってきた感じが否めない。そしてクチが開かない。頬の内側の筋肉が更に内側に寄ってきている感じがあり、頬の肉をよく噛んでしまう(そして口内炎につながる)。また、頬の外側も固くなり、しゃべったり笑ったりするときに、頬が動かない。顎の動きも悪くなってきているので、どもり(吃音)が進んできた。子どものこどからどもり症だけど、さらにどもりが強くなってきた。加えて、舌の萎縮が進んだのか、呂律(舌)も回らない。おまけに言葉が出ない。言葉が喉にあっても息を出して吐き出せない。喉の筋肉や呼吸の筋肉の衰えからきているんだろうね。

 今日のリハでそんな話をしてきた。また以前、嚥下造影検査(VF検査)の後に、一度だけ簡単に口腔リハをしてもらったことがある。キョーレツに痛かったけれど、最近、すっかりマゾになってきたのか、リハビリ時の痛みが苦痛ではなくなってきた(本物のマゾのように快感とまではいかないけれど^^)。来週月曜日もリハの予約を入れているけれど、月曜日は重症患者さんが多い日なので、あまり私に時間を割いていただくことはできない。そこで、手足は軽いリハか次回にしてもらってもいいので、口腔リハをして欲しい、また家でできる口腔リハはやっておきたいとセラピストさんに伝えた。しゃべりと手だけは奪わんといてくれ〜と、ALSの神様にお願いしているとここで時々書いているけれど、手の進行を追い越して、最も遅いと思っていた舌・口腔・喉の進行が早くなってきたような感じがする。悲しいなあ(–)

 リハの後は、友人であり仕事仲間でもある「こばりん」が、私の地元まで会いに来てくれた。いつもブログを読んでくれているので、コン猿のエサ、いえ失礼、ブログによく書いている私が食べることのできる生鮮食品をお土産に持ってきてくれた。こばりんは私と同様、経営者であり、自分で株式会社をもっています。また、私と一部重なる、けれど私より更に専門性の高い、ビジュアルも含めた「表現」という領域に特化した仕事をしているので、私はとても頼りにしています(私の表現手段はOffice止まり。たまにIllustratorを使うぐらいかな)。こばりんの事務所が某百貨店の近くにあるので、今日はそこで生鮮食品を買ってきてくれました。

 スーパーでは見たことのない香りの強いかつ長〜いバナナ、同じく見たことのない直径の山芋(私の手では握れないくらい)、重量感たっぷりのさつまいも・・・。全部OK、OK。食べられるよん。山芋の皮はダンナに剥いてもらい、とろろごはんにしよう。さつまいもは早速、今日作った豚汁に入れたよん。前回同様、天然のとろみ剤であるなめこも一緒に入れたよん。さつまいも、とってもおいしかったよ。あと、ピックのキャンドルも買ってきてくれた。うれしー。これで我が家はクリスマスを迎えることができます(^^) 砂糖が苦手になってしまった私はケーキ類が食べられないから、蒸した後に軽く焼いたさつまいも(時にチーズをトッピングしてます)にキャンドルを刺すとするか?! やっぱり私はコン猿だなあ。

 こばりんとは仕事の領域や仕事先に似通った部分が多く、また大学院前期課程時代を一緒に過ごしたこともあり、お互い共通言語をたくさん持っている。またお互い、仕事を通して似たような体験もしてきている。なので、私が働けなくなったら、高い専門性の必要な講習会やプロジェクトの一部は、こばりんに引き継いでもらいたいと思っている。とはいえ、私が全身性障害者となったことや、私を取り巻く仕事の環境変化が激しいことから、私が今後、仕事を受けることができるかどうかは分からないのだけど。。。いずれ私自身、そして私の仕事の成長カーブが衰退期に入るだろうから、その前に新たな成長カーブを作りたい。その1つが就労継続支援の利用(yukoさん、よろしくです^^)であり、もう1つがこばりんへの仕事の引き継ぎである。

 とはいえ、その方法がまだ見えない。というのも、私の仕事の内容・方法論が独特だからである。私は何らかの専門性を発揮して仕事をするということもあるが、どちらかと言えば現場にある根本思想や価値感を浮かび上がらせたり、現場やそこにある問題を可視化あるいは構造化したり、プロジェクト等の全体像を描きだしたりしながら、全体をコーディネートしていく仕事が多いからである。講座もそんな方法で行っている。私の方法論をどのように可視化し、そしてこばりんなりにアレンジしてもらえるのか、もう少し考えさせてね。でも、それができなかったらごめんね(–) 新たな成長カーブを作り出せるだけの体力を(知力もだけど)持ち合わせていないのが辛いよお。

 でもひょっとしたら、yukoさんとこばりんの資質を合わせたら、それが可能になるかもしれないとも思っています。その方面からも、今後の私の仕事のことを考えて行きたいです。

 取り急ぎ、私が食べることができ、かつ保存のきく嚥下食 兼 栄養食の1つを、こばりんのアシスタントさんに作っていただくことをお願いできることになったので(ご本人のいないところで勝手に決めたけど^^)、どうぞよろしくです〜。ちゃんと料金、請求してね。

 今日は遠くまで来てくれて本当にありがとう。どもったり、ろれつが回らなかったりしてごめんね。またドリンクバーonlyで、「※▼$◇@」や「+○#*&」といったことを話そうね(^^)
 

2 thoughts on “クチが開かん、でもしゃべりたい。

  1. マサ 返信する

    ホント、しゃべりは最後までのこして欲しいです〜〜〜
    飲み込みは、まだ大丈夫みたいですが・・・
    舌が重く、ピリピリ痛いです

    ネックカラー試されたら感想教えてくださいね
    お願いします
    口腔のリハビリって痛いんですね・・・

    クリスマスのケーキ?準備できましたね
    今年は、全部市販の物で済ませます

  2. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうです。

    ほんとしゃべりは最後まで残してほしい〜〜。
    舌のピリピリ、私もあります。

    口腔リハは私はOTさんにしてもらっているので、OTさんオリジナルリハです。
    舌根部を指で強く抑え、刺激を与えるなど、結構厳しい?リハですよん。
    STさんの口腔リハは受けたことないけれど、
    今週末に保健所で巡回STさんとお会いすることになっていますので、
    一度リハしてもらえないか聞いてみます。たぶん相談だけだろうなあ。

    ネックカラーのサンプル、いつ届くかなあ〜。
    首全体を覆うタイプじゃないから暑苦しくはなさそうだけれど、
    鎖骨が痛いかもしれないです。
    試してみたら、また報告しますね。

    マサさんのクリスマス準備も終了ですね。
    私は昔から市販の物ばかり。今年は猿系ばかりです(^^)

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