特別支援学校へ出かけてきました。

 今日はmeguさんが仲介役になってくださり、とある特別支援学校にて自立支援法の解説(特に訓練等給付)を約2時間行ってきました。特別支援学校(学級ではない)なので、小・中・高の3つの教育機関が合わさっています。肢体不自由児(知的障害を合わせた方を含む)や肢体不自由ではないけれど知的障害ないしは発達障害の重い方等が通う学校です。その児童の保護者向けに、解説を行ってきました。もちろん?私自身も障害者であることをお話しています。

 一部の方を除き、みなさん、法律の解釈が難しいのか、支援法自身について、そしてどのように支援法を使っていくのかなどについて分からない方が30名くらいかな?お越し下さいました。本来なら支援学校がそういったことを伝える役割を持っているのが一番いいのですが、先生方もころころ変わる法律についていけないことや、そういった時間を取ることが難しいといった事情があるようでした。

 meguさん、このような機会を作ってくださり、ありがとうございました。以前記述した90万円と900万円の違いについて、一層、考える視点が増えました。加えて、障害児(者)とその親御さんにどのような情報が必要なのか、そもそも障害児(者)の人権って何なのか(親ありきなのか)など、より深めて行きたいです。そして、事例をたくさん作っていこうと思っても、事例を1つ作るには時間がかかります。けれど、いろんなところに(将来の)仲間と思われるところに吹っかけていき、たくさんの事例の芽を撒き、花咲くように育てていきたいです。

 火曜日に続き、今日も立ったまま研修をしたので、脚のツッパリが強いです。でも、PMSも始まっているので脱力もあります。何ともいえない、へんな感覚です。右腕・肩痛は絶好調です。明日はアンペック座薬のお世話にならないといけないだろうな。また尿閉で苦しまないといけないけれど。

 アンペック座薬、今は以前いただいていた残りを使っています。でも在庫はあと少し。リハDrに新たに処方してもらえるかどうかもまだ分かりません。デュロテップMTパッチを処方されているから(アレルギー内科の病院で)、アンペック座薬はダメになりそうですが、何とかお願いしたく考えています。

 メールのお返事が遅れていて申し訳ございません。また随時、お返事いたします。明日から2泊3日でS県へ出かけてきます。またご報告いたします。
 

4 thoughts on “特別支援学校へ出かけてきました。

  1. ゆめ 返信する

    こんばんわ、先日はていねいなレスありがとうございましたm(_ _)m
    病気になられてからも、パワフルにお仕事されていて、すごいなぁと思います。

    私は当初、多発性筋炎の疑いで国立病院に紹介され、すぐに否定されました。
    「○○病です」という診断は出てませんが、「○○病ではありません」という否定形で、「筋肉の病気ではない」「重症筋無力症ではない」「ミトコンドリア病ではない」「スティッフマン症候群ではない」という診断はいただきました。

    ところで、モーターニューロン=ALSですか?
    針筋電図の時、2人の先生が話してるのが聞こえて、私のことを「モーターニューロンを疑ってるけど云々・・・」と言ってたので。
    でも、これといった結果が出なかったみたいで、「よくわからないから、様子みたい。」って言われて、経過観察になりました。

    とよこさんは、カツゼツやロレツは大丈夫ですか?
    私はカツゼツ悪い&気づくと口半びらきで、ちょっと仕事ができない(絶対面接通らない)状況。。。

    長々と失礼しました。
    また遊びにきますね^^

  2. いたこ 返信する

     一番難しい部分ですね。申請しないと使えないちゅうのが、納得できません。役所が門前払いするための制度設計なんだと思います。この件だけは、市役所が仕事をする気はなさそうです。サービスをパッケージにして、提示するだけで、ある程度解決できる問題です。いたこの地域も、障害者(児)の自立支援の勉強会をしたり、NPO法人を立ち上げたり、事務所を構えたりしています。どう考えても、市役所の仕事なんです。ちゅって、ネットに書き込まれていけば、いいと思っています。さぼってると、仕事なくなるかもよ。(瀑)書きすぎてるかもぉ。

  3. toyokosan 返信する

    ゆめさん、ありがとうございます。

    私の仕事は基本的に自分が楽しいことしかしないので、お金はほとんど儲かりませんよん^^ 続けるだけで必死の状態ですが、何とかして出来るところまでがんばろうと思っております。

    神経筋疾患って、その病気の特徴が明らかに出ている場合を除いて、後は消去法で消していくしかありません。私もそうでした。そして結局、残っているのがALSということで、一応?ALSになりました。

    運動ニューロン疾患(モーターニューロン病:MNDと訳して呼びます)は、ALSだけではありません。ただ、ALSが恐らくMNDの中で最も高い構成比を占めると思います。私も最初はMND疑いでした。で、よく分からないから経過観察になりました^^ 今もまだ経過観察で通院しています。

    ALSは飲み込みにくい・呂律が回りにくいと言う症状(球麻痺)から始まるケースと、手足が動かしにくいケースの主に2つの症状の現れ方があります。たまに呼吸しにくいというケースから始まる方もいらっしゃいます。でもいずれも、月日が経てば全部揃います。
    私は脚が動かしにくい・良く攣るということから始まり、今は食事やカツゼツ、呼吸にも徐々に症状が現れています。

    ネットにいろんな情報があります。全てを信じ込まないで(そうとは限らない場合もたくさんあるから)、ぜひ検索してみてくださいね。

    ではでは〜。

  4. toyokosan 返信する

    いたこさん、ありがとうございます。

    日本が諸外国から見て遅れていると言われている教育と農業の部門は、行政では部署扱いではなく、それぞれ教育委員会・農業委員会というように、委員会組織になっています。そのため、従事している行政職員は少なく(=委員会の事務局、委員は外部の方)、教育なら学校の先生が校長や教頭になるためのある意味ノルマとして職員の仕事をしています。ここに、現場を変えることが出来ない問題点がいくつか見出せます。

    教育委員会が教育部署に変わらない限り、福祉部門からも教育に対して何も言うことが出来ません。障害関係の市民活動組織ががんばってもがんばっても、教育委員会という分厚い壁はなかなか崩せません。そして出世を希望する現場の先生方は、先輩に文句を言えません。そういう背景もあり、特別支援学校は未だに「措置の時代」から抜け出せないでいます。

    障害児も含めた教育を変えていこうと思うと、教育委員会を解体し、1つの部署として行政組織に位置づけてもらわないと、対等に話すら出来ません。ということで、私は教育委員会、そして農業委員会不必要論者です。そんな格好いいものではないけれど^^

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