私は元々、食べ物も人も仕事も好き嫌いが激しい。仕事に関してはやりたくない仕事はしたくないという傾向が、フリーランスコンサルタント(自分ではコーディネーターと思っているけれど)になってからますます強くなった(サラリーマン時代は仕方なくやっていたけれど)。ただ最近は、好き嫌いで仕事を選び、実行しているのではないような気がしてきた。

 何が違うのか。恐らくそれは仕事の選択肢が好き・嫌いから、辛い・辛くないという選択肢に変わってきているのかもしれないと思うようになった。前向きな・前向きになれる仕事を選びたい、という気持ちが増してきた。これはALSという病気になり、障害を持ち、生死を考えるようになり、生き急ぐようになったからかもしれない。逆に、過去を振り返る・過去にこだわる仕事はしたくなくなってきた。1枚の報告書を書くということすら辛いと思ったり、過去にこだわる仕事先とのお付き合いが今まで以上に辛いと思ったり、(他者・他社の)調査研究という仕事の依頼が辛くなってきたり、資格更新のための研修受講や小論文作成などが辛くなってきたり。

 このような気持ちが起こるのは、ただ単に、身体が辛い・辛くないという、現状維持で精一杯のためかも知れない。仕事をしていなかったら、仕事を続けることにこだわっていなかったら、生死(ないしは介護)のことだけを考えていたのなら、気切に対してこんなに迷うことはなかったかもしれない(私の場合、とにかく気切はしないという方針を貫いていただろう)。今回、仕事を続けていくには気切をする方がいいのか否か、散々迷った。結局、命は短くなるかも知れないけれど、前向きな仕事を選びたい・していきたい、そのために声を失いたくないという気持ちから気切は選ばなかったが、こんなにも迷うとは思わなかった。

 自分の優柔不断さを病院でもブログでも露呈し続けてしまった。でも、気切しようとしまいと声は肺活量で決まるわけだから、それならやはり声を大事にしたいと、最終的にそう思った。BiPAPとカフアシストがどこまで私の呼吸を助けてくれるのか分からないけれど、できる限り声を出し続けたい。そして、前向きな仕事をしていきたい。

 ちなみに、講習会などしゃべる仕事が多いお陰で、それがリハビリになっているのか、舌萎縮の進行だけはゆっくりペースです(^^)
 

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