私は元々、食べ物も人も仕事も好き嫌いが激しい。仕事に関してはやりたくない仕事はしたくないという傾向が、フリーランスコンサルタント(自分ではコーディネーターと思っているけれど)になってからますます強くなった(サラリーマン時代は仕方なくやっていたけれど)。ただ最近は、好き嫌いで仕事を選び、実行しているのではないような気がしてきた。

 何が違うのか。恐らくそれは仕事の選択肢が好き・嫌いから、辛い・辛くないという選択肢に変わってきているのかもしれないと思うようになった。前向きな・前向きになれる仕事を選びたい、という気持ちが増してきた。これはALSという病気になり、障害を持ち、生死を考えるようになり、生き急ぐようになったからかもしれない。逆に、過去を振り返る・過去にこだわる仕事はしたくなくなってきた。1枚の報告書を書くということすら辛いと思ったり、過去にこだわる仕事先とのお付き合いが今まで以上に辛いと思ったり、(他者・他社の)調査研究という仕事の依頼が辛くなってきたり、資格更新のための研修受講や小論文作成などが辛くなってきたり。

 このような気持ちが起こるのは、ただ単に、身体が辛い・辛くないという、現状維持で精一杯のためかも知れない。仕事をしていなかったら、仕事を続けることにこだわっていなかったら、生死(ないしは介護)のことだけを考えていたのなら、気切に対してこんなに迷うことはなかったかもしれない(私の場合、とにかく気切はしないという方針を貫いていただろう)。今回、仕事を続けていくには気切をする方がいいのか否か、散々迷った。結局、命は短くなるかも知れないけれど、前向きな仕事を選びたい・していきたい、そのために声を失いたくないという気持ちから気切は選ばなかったが、こんなにも迷うとは思わなかった。

 自分の優柔不断さを病院でもブログでも露呈し続けてしまった。でも、気切しようとしまいと声は肺活量で決まるわけだから、それならやはり声を大事にしたいと、最終的にそう思った。BiPAPとカフアシストがどこまで私の呼吸を助けてくれるのか分からないけれど、できる限り声を出し続けたい。そして、前向きな仕事をしていきたい。

 ちなみに、講習会などしゃべる仕事が多いお陰で、それがリハビリになっているのか、舌萎縮の進行だけはゆっくりペースです(^^)
 

4 Comments

  1. さとりん on 2009年5月31日 at 3:22 PM

    肺炎の方はどうですか?
    気をつけていても、知らない間に・・・勝手に喉に飲み物や食べ物が入るからね(−−;)困ったもんですね。

    優柔不断なことはないよ〜〜〜〜〜
    誰だって、そんなに簡単に命にかかわることを決めれる人はいないし、迷わない人はいないと思うよ。
    とよさんは、自分の生き方を持っているしたとえ・・・それが横道を少しそれてしまったとしても、自分で悩んで答えを出して行こうとしてるんだから。

    中々頭で考えているような・・・割り切れるものではないと思うし。
    仕事のペースをゆっくりにして、無理しなくてもいい環境が出来るといいけど・・・
    (そういう仕事ばかりではないのはわかってるし、経済的なこともあるしね〜)
    でも、これからはあまり無理の利かない身体になってくることを想定して、
    自分ひとりですべて抱え込まなくてもいいようになるといいね。

    生きていくのは、誰かの世話にならないといけなくなること、私もとよさんもあまり甘えることが得意ではないようなので、自分の意識改革をストレスのない範囲で
    受け入れていかなきゃいけなくなるね。
    とりあえず、体力を維持(向上)するためにもカロリー取って、エネルギーを蓄えて
    行くことが一番だよ!
    目指せ!! 脂肪のある身体!!!(私ほどは必要ないにしてもね)笑

  2. ぽんた on 2009年6月1日 at 1:20 AM

    迷って当たり前です。何度も 何度も 揺れ動くことですよ
    とよさんは 自分のことを 人任せにせず 決定して進んでいることが
    ほんとに凄いと思います。確かに 家族のサポートの制限などは 人それぞれ状況が違いますから。でも 本人が限られた中であっても 自分で考え決定していくことにより
    また 新たな人の輪ができると思います。陰ながら応援させてください。

  3. toyokosan on 2009年6月1日 at 1:46 AM

    さとりん、ありがとうございます。

    誤嚥性肺炎の方は熱も下がり、軽い炎症で済んだようです。ご心配ありがとうございます。さとりんの耳下腺炎の方はいかがですか?

    「仕事を続けたい」、この意思は決して変わることはないけれど、そのために気切をする方がいいか/否かのそれぞれの意見や、呼吸器科と神経内科との気切に関する齟齬の埋め合わせなど、今回は相当エネルギーを使って決断を下したように思っています。だから肺活量が減ったのかな(^^)

    気切をしないと決めたからには、さとりんの書いてくださったように、無理の利かない身体になった時の仕事および介護の支援体制を考えていかないといけませんね。人に甘えるのはとても苦手ですが、だからといって一人では生きていけないので、どう甘えさせてもらうか、甘えさせてもらう側にとっても何らかのメリットがあるような甘え方をしていきたいと思っています。

    最近、自分としては良く食べてると思っているんだけど、下腹ばかりが出てきて困ってます(–) 胃のトンネル工事が貫通したら、エネルギーが増えるかなあ。下腹ばかりにエネルギーがたまりそうで心配だけど。。

    お互い、ベターな支援体制を作っていきましょうね。どこかで同居でもしますか(^^)

  4. toyokosan on 2009年6月1日 at 1:55 AM

    ぽんたさん、ありがとうございます。

    最初に保健師さんやケアマネさんと出会った時にお伝えしたことが、私のいないところで私のことを勝手に決めないでほしい、私がいない時に会議などをしないで欲しい、最終的な決断は私が決めたい等と伝えてきました。
    家族その他の方々に迷惑をかけることが多いと思いますが、自分のことは自分で決めたいという気持ちが、私はとても強いです。もちろん、周りの意見も聞かせていただきますが、聞き過ぎて情報過多になることも良くないと思っているので、適宜、取捨選択させてもらっています。

    支援してくださる方々の出会いと別れを繰り返していくことが、今後も続くと思います。自分のことを説明する繰り返しも続くことでしょう。でも、お付き合いしてみないと分からないこともいっぱいありますよね。
    「仕事を続けたい」という軸を中心にしながらも、その生き方を応援してくださる方を、失敗を繰り返しながらも作って行きたいと思います。

    応援ありがとうございます。見守っていただけること、とてもうれしく思っています。

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