2016/7/4 リンデロンMAX0.75錠(0.375mg)継続期137日目・糖質制限4日目:ダンナと私で初の義長兄診察同行&私を困らせる幻聴。
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今日の午後は義次兄の診察でした。いつもはダンナの車に義次兄と義長兄、そして私が乗っていき、ダンナを除く3人で診察にいっていました。でも義次兄がグループホームに入り、定着するまでは義長兄とは合わせられないので、義次兄とダンナ、そして私の3人で診察にでかけました。
 
グループホームから義次兄を連れ出し、車に乗せました。ドライブが好きな義次兄は、車の中ではおとなしいです。そして病院へ向かい、中に入って待っていました。
 
しかし、今日は普段より混んでいて、20分経っても義次兄の名前が呼ばれません(この病院は診察時間が短いため、大抵は10分ほど待つだけで順番が回ってきます)。おとなしかった義次兄の表情が、不穏になってきました。そこから10分経ってもまだ名前は呼ばれません。これはヤバイ、と思っていたら5分後、つまり計35分後に名前が呼ばれ、診察室に入りました。
 
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診察室に入った義次兄は、先生のテーブルに肘を置き、”話を聞いてやろうじゃないか”といった格好をしました。それを笑いながら、グループホームに入ったこと、義長兄とはまだ顔を合わせていないこと、グループホームでの様子などを話しました。
 
診察が終わり、すぐにダンナが義次兄を車に乗せにいき、私が受付で待って手続きを済ませました。帰りの車中も異変なく、グループホームについて玄関まで連れて行くと、自分でリビングの中に入って行きました。
これが義長兄と一緒だったら、義長兄に甘えて、すぐに不穏になったことでしょう。ダンナは義次兄からみたら弟だから、”いい格好”をしていたかったのかもしれません。そのためか、いつもなら病院、即、不穏になっていたのに、35分も我慢できなかったことでしょう。
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義次兄をグループホームに送り、その後、食事をして、薬を薬局に取りに行き、「親切丁寧で効率的効果的な民間窓口」のある市役所市民課に行き、またグループホームに薬を届けに行き、そして自宅に帰りました。
 
どうもちょっとした長旅は今の私には疲れてしまう原因になるようで、自宅に戻ってから2時間ほど休みました。1ヶ月ほど前から疲れると幻聴の症状が出てくるので、休まないと動くことができません。
次から次と、ほんま難儀な身体ですわ。幻聴は、三味線の音や、ロックバンドで歌っている人の声などが聞こえます。なんなのかなー。水曜日の慢性疲労症候群の診察で脳波を撮るから、その結果と合わせて原因を聞いてみたいと思います。

2 Comments

  1. マサ on 2016年7月5日 at 4:53 PM

    とよこさん
    熱中症は大丈夫ですか?
    一度なるとなりやすいと聞きましたので・・・
    *
    ALSの記事 嬉しいですが 今回こそ決定的な治療薬になって欲しいです
    まだ 確定ではないので・・・
    握力なんかは ほぼ下がっていない 先生も ん~~~
    って感じです
    今のところ 治療法が無いので このままでいいんですが
    *
    リウマチ性の方は 今回のステロイド減量きついですね
    減量してから3週間 痛みが増して来ているようです
    我慢出来ないわけではないので
    あと二週間 次の通院日まで このままで行こうと思っています
    血液検査が怖いです~~~
    *
    義父は今自宅です
    色々な人の手を借りてなんとか
    でも もう少し負担を減らして欲しいです
    リウマチ性の理解がなかなかしてもらえず
    側に居るだけで 特に何もしなくて良いと言われるのですが
    それが辛い それが一番辛いです
    主人にその事を 話したので 何とかして貰えればいいなぁ(−_−;)
    今 ここで辛い 辛いと言えたので 少し スッキリしました
    有難うございました
    これから もっと暑くなるので 熱中症には 気を付けて下さいね

  2. toyokosan on 2016年7月5日 at 11:35 PM

    マサさん、ありがとうございます。
    これまでも何度か熱中症を繰り返してきました。
    一番ひどかったのは、車椅子時代です。アスファルトからくる暑い風を浴びて、気を失いました。
    この暑さは、身体に堪えます。慢性疲労症候群の症状が悪化しています。

    ALSの薬、決定的な治療薬になればいいのですが、まだまだわからないことがありますよね。
    既に使われている薬に適応を増やすだけなので、厚労省が早く認可してくれればいいのですが。
    そうでないと、リルテック同様、自費で購入する人が増えてしまいかねません。

    リウマチ性多発筋痛炎(PMR)の痛みが増してきているとのこと。
    私も相変わらず、リンデロンの量を増やしたり減らしたりして調整しています。
    ストレスが痛みに跳ね返りますね。
    次の通院まで、身体が持ちますか? しんどかったら、早い目に受診してくださいね。

    お義父さんはご自宅とのこと。マサさんも一緒にお住まいなのですか?
    PMRの理解がご家族に進まないこと、辛いですね。
    そばにいるだけでも、負担ですよね。何もしなくて良いいことにはなりません。
    ご主人さんにお話しされたのですね。少しでもお義父さんのそばにいる時間が減ることを願っています。
    またいつでも、何でもお話下さい。応援しています。

    夏はこれからが本番なのに、すでに夏バテです。体力がないなあ。。

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