2016/5/22 リンデロンMAX0.75錠(0.375mg)継続期95日目:ただいまより開店いたします。
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今日はぐっすり眠りました。お陰で身体がすっきりしました。睡眠不足が続いていたようです。
 
ここのところ、午前2時〜2時30分ぐらいに寝て、6時30分〜7時頃に起きる日が続いています。毎日の睡眠時間が5時間ぐらいになっています。眠る時間は午前3時頃の中途覚醒を防ぐ意味であえてそうしているのですが、起きる時間は今までと変わりないので仕方がないですね。
 
今日は不足していた睡眠を取り戻したような感じです。今から今日するべきことを行います。ただいま(午後9時30分)より開店で〜す。
 
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そんなこんなで、今日はこれにておしまいです。明日からの1週間は病院週間(3日間)です。土曜日まで毎日がお出かけの1週間になります。疲れるだろうなあ。

7 Comments

  1. メロン on 2016年5月23日 at 10:24 AM

    ALS疑い時代のブログを何度も読ませて頂いていました。最終的に確定とありましたが、お元気そうでなによりです。偶然こちらのページをみて、フェイスブックはやってないので、ご活躍に驚いております。
    私の地元が橋本なので、親近感がわきます。

  2. toyokosan on 2016年5月23日 at 8:24 PM

    メロンさま
    コメントをありがとうございました。
    ブログを何度も拝見してくださっていたとのこと。ありがとうございます。

    私は一旦はALSと確定診断を受けましたが、その後、症状が違うということで取り消しになりました。
    1年ほど無名の病人を続けましたが、ある時、昔に新聞で見た「慢性疲労症候群」を思い出し、私もこの病気かもしれないと思い、病院を探して診察を受けました。やはりこの病気でした。レベルが1〜9(数字が高いほどひどい症状)まであるのですが、私は6(日常生活が普通の人の30%位しかできない)でした。向精神薬で治療を始め、リハビリを経て歩けるようになりました。
    歩けるようになったと思ったら、今度は膠原病に罹りました。ステロイドの副作用で20kg太ったり、骨挫傷になってまた車椅子生活を送ったりしました。ステロイド治療は今も続いています。
    そんなこんなで、全身性疾患を2つ抱えることになりました。
    また、ほぼ寝たきりの時代に仕事の多くを失いました。まだ全てを取り戻せたわけではありませんが、少しずつ社会復帰を図っています。

    メロンさんは橋本が地元なのですね。元気な頃は仕事でよく出かけました。
    今も和歌山県の仕事をしています。また橋本へ行く機会があるかもしれません。

    駄ブログですが、FBで書いている内容をそのまま写していますので、FBされていない方にもブログを通して私の日常を発信しております。
    またよろしければ、お尋ねいただければ幸いです。
    この度はコメントをありがとうございました。とてもうれしかったです。

  3. メロン on 2016年5月23日 at 9:14 PM

    管理人様
    お返事ありがとうございます。
    そうだったのですね。
    お仕事の才能、すごいです。
    ブログのタイトルからして、印象的です。
    詳しくありがとうございました。

  4. メロン on 2016年5月24日 at 9:56 AM

    Toyokoさん
    メロンです。
    橋本も随分かわりましたね。
    つといいましても、長く久しいですが。
    南海電車が懐かしい。
    ところで、
    病名が変わったということで、
    筋萎縮はその後いかがでしょうか。
    当時、筋力低下で歩行障害、
    体の重さを支えきれないなど、ありましたか。
    私も最近、いろいろ症状があり、まいってしまいます。
    最初の医師が異常なしと言ったので、
    症状は悪くなっているのですが、
    家族、親兄弟まで間に受けて、
    あなたは大丈夫、
    筋力低下は気のせい、痩せは運動不足、
    痙攣やふるえは誰でもあるよ、
    体を支えきれない、コップが重いと感じるのは、
    そう思うからだよ、
    と根拠のない励ましをしてきます。
    身内に症状を訴えなければいけないとは、
    切なく情けない話です。
    愚痴ってしまい、すみません。

  5. toyokosan on 2016年5月24日 at 7:57 PM

    メロンさん、コメントをありがとうございます。
    高野山が世界遺産に登録されてから、南海高野線の乗客が増えているように感じます。
    南海電車は昔と変わらないです。^^

    筋萎縮ですが、咀嚼筋などで萎縮がみられましたが、向精神薬を服用し始めてから筋萎縮はなくなりました。
    けれど、筋力低下は相変わらずです。
    ALS疑いや確定診断を受けた時は、筋力低下や歩行障害がありました。
    電動車椅子に乗らないと移動できませんでした。
    コップを持つのも辛く、それは今でも変わっておらず、軽いプラスチックのコップを使っています。
    お箸を使えるようになったのもここ半年で、それまではやはりプラスチックのスプーンとフォークを使っていました。

    最初のDr.は何科の方ですか?
    ご家族の理解がないのは辛いですね。。
    メロンさんと同じような症状に悩まされていた方が、私と同じ、膠原病(リウマチ性多発筋痛炎)と診断されました。
    この病気は、血液検査の炎症反応(CRP)が少し高くなる程度で、これといった異常が見当たらない病気です。
    検査しても異常が見つからないけれど、何らかの病気が潜んでいることがありますので、ぜひ、診察は受けてくださいね。

    またいつでもコメントくださいませ。愚痴だなんて思っていませんので。私も通ってきた道ですから。

  6. メロン on 2016年5月25日 at 12:05 AM

    ありがとうございます。
    生まれは、御幸辻というところです。
    大分変わりました。
    いいところです。
    最初は、筋力低下、やせ、歩行障害、ビクつき、
    進んでいる。
    ここ1~2か月は、
    肩から腕にかけてジーンとだる痛いです。
    手のひらを握ると筋肉痛のようなおかしな感覚、
    指の付け根あたりの関節をおすと痛みあり、です。
    なんか近い感じです。
    神経内科をかかっています。
    筋痛炎は、違いますか?
    筋痛炎は、
    痩せや筋力低下はないんですね。
    Toyokosanは、
    筋痛炎と筋力低下、歩行障害などは、
    別の病気として診断されているんですか?
    ステロイドでは変化なしということですか。
    私の場合、症状が多く近い感じもするのですが、
    他の症状を考えると、違うところもあるようです。
    ステロイドで、楽になった部分と、
    効かない部分はどんな感じでしょうか。
    お知り合いの方の、経過なども含め情報頂けれはうれしいです。
    今は、痛みは、カロナールという鎮痛剤でごまかしています。
    いろいろありがとうございます。

  7. toyokosan on 2016年5月25日 at 12:57 AM

    メロンさん
    コメントありがとうございます。
    橋本から大阪に通勤されている方がいらっしゃるので、また橋本のことを聞いてみたいと思います。

    私は昨年8月頃から痩せ始め、もともとない筋力が更に低下していると感じました。
    ひょっとしたら甲状腺?それとも更年期?と思い、内分泌科と産婦人科のあるドクターのところへ行きました。
    両方とも血液検査で判断できますが、異常は見られませんでした。
    その時、CRPの値が高かったので、内分泌科の先生が「リウマチ性多発筋痛炎」じゃないかと教えてくださいました。

    アレルギーを診てもらているDr.が膠原病も診ておられるので、この話をしたところ、最初は断定できないとおっしゃいました。
    けれど、体幹や近位筋が痛み、そのうち指まで痛くなってきたので、ステロイド治療を始めることにしました。
    最初は関節リウマチを疑われましたが、こちらは数値でわかるので、経過観察を経てこの病気じゃない、リウマチ性多発筋痛炎であると判断されました。

    関節リウマチに対し、リウマチ性多発筋痛炎は「筋肉リウマチ」と言われるくらい、筋肉が痛みます。
    ステロイドは劇的に効きます。痛みが止まりました。筋力も元に戻った(それでも低いですが)ような気がします。
    けれど、ステロイドは副作用が強いです。私は3ヶ月で20kgも太りました。ムーンフェイスにステロイド躁鬱病、骨挫傷、妊娠線!も出るようになりました。
    おまけにこの病気に併発しやすい膠原病(巨細胞性動脈炎)にも罹り、視力が一気におちました。
    カロナールで痛みが止まりますか? 鎮痛剤では痛みがすっきりしないのがこの病気の特徴でもあります。

    知人は神経内科でこの病気と判断されました。ご本人はALSかと思っていたけれど、症状がちょっと違うとDr.に言われておられました。
    私も知人も、「痛み」があるというところで、ALSらしくないと言われました。
    いま、知人もステロイド治療をしています。私とは違うステロイドを飲んでおられるので(知人の飲んでいるものは標準的なステロイドである「プレドニン」、私が服用しているのは更に強力な「リンデロン」というものです)、効き方が少し異なるのですが、薬の効いている時間は痛みが止まり、効いていない時間は痛みがあるようです。
    筋力はあまりないと仰っておられますが、車の運転はできるとのことです(私は腕に力がなくて運転できません)。
    また知人はCRPはほぼ正常値ですが、痛みが改善しつつあるので、やはりこの病気のようです。私ほどではありませんが、ちょっと太ってきたと仰っておられました。

    一度、Dr.にご相談されてみてください。ステロイドで痛みが取れると、何らかの膠原病の可能性があります。
    数日試してみられて、判断するのもありかと思われます。
    私の母親も、太ももだけが痛み、力がなくなりましたが(歩けなかった)、ステロイドで回復しました。
    Dr.は病名を言わなかったようですが、リウマチ性多発筋痛炎の疑いを持たれたのだと思います。
    ぜひぜひ、Dr.にご相談されてみてください。
    メロンさんの調子がよくなることを願っています。

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