2016/1/21 リンデロン0.5錠(0.25mg)継続期34日目:答えになっていないよ。
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今日は2週間ぶりの膠原病・アレルギーの診察でした。相変わらず週に2回は身体が痛くなり、リンデロンの服用量を増やしていることと、その前後にこわばりが出ることについて話をしてきました。まだ身体が痛むか〜と、Dr.はおっしゃっておられました。ストレスがたまると、再燃しやすいようです。

先日、慢性疲労症候群の診察時に処方していただいた、メラトニン(睡眠ホルモン)の医薬品であるロゼレムを服用している旨を持参した資料に書いておいたところ、「ロゼレム効くか?」とのご質問がありました。「はい、効きます。中途覚醒が減りました。ただ、二度寝が増えて困っています」と話をしてきました。

ロゼレムの影響か他の向精神薬(の副作用である眠気)の影響か、朝に眼を覚ましても、まだ眠い日々が続いています。ステロイドの容量が多い時は、シャキっと目が覚めていましたが、今は量も減り、それがなくなりました。冷たい水で顔を洗ったり、シャワーを浴びたりしても、まだ眠いです。薬がちょっと効き過ぎなのかな?

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2週間前の診察時に、病院に対する意見書を書いてきました。そして今日、そのお返事が貼り出されてありました。画像の上の枠が私の意見書で、その下の枠がお返事です。文字は画像を拡大しないと読めないと思いますが、貼っておきます。

そのお返事の中で、答えになっていないものがいくつかありました。特に、アンケートについて、私は入院患者全員にアンケートを配るべきと書いたものの、お返事では(今、行っている)配布式の簡易アンケートの回数を増やしていこうと思っているという意見でした。

配布式の簡易アンケートは、マス・アンケート、すなわち、外来も入院も含めた患者にアンケート用紙を渡し、窓口か郵送で返信するという、少数の質問で多数の意見を集める仕組みです。調査会社がアンケートを実施していて、その内容は、スタッフの対応はどうか、待ち時間はどうか等の問いに、5段階で答えるものです。それ以外に、自由記述欄があります。

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そういうアンケートを年に1回程度行って待遇改善に努めるのはかまいません。でも私が聞いてほしいのは、入院時に患者がどれだけ医師とコミュニケーションできたか(治療力)、どれだけ看護師とコミュニケーションできたか(看護力)を、体験と対話から感じた意見なのです。

私はいろんな病院に入院してきましたが、治癒力・看護力の高い病院ほど、入院の度にアンケートをしっかり取っていました。逆に、マス・アンケートは取っていない病院の方が、入院時のアンケートを取っていました。両方必要と思うので、今の病院には入院時のアンケートを実施してほしい旨の意見書を、再度、出すつもりです。

再度、出してもムダだと思うし、私の労力をこんなところに使うのはもったいないかもしれません。しかし、(他の解答を含め)勘違いされたままなのはイヤなのと、少しでも良い病院になってもらいたいから、次回の診察時に上述の意見を出してこようと考えています。

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2 Comments

  1. マサ on 2016年1月22日 at 6:25 PM

    とよこさん
    こんばんは
    とよこさんは、膠原病の診察は2週間おきですか?
    私は、今日行ってきました
    次回は1ヶ月後です
    ステロイド20mgから18mgに減りました
    5mg位減量できるかな?
    なんて思っていましたが・・・無理でした
    次の診察が1ヶ月後なのでそれまでは減量が無い(ー ー;)
    焦り過ぎですかね〜
    とよこさんの言うステロイドハイ来ました
    2時ごろ眠り 5時頃目が覚めます 目覚めもすこぶる良い
    日中眠くありません
    頭は、ぼ~~っとしていますが
    まあ 特に頭を使う事をしていないので困る事はないんですが 気持ちが悪いです
    ムーンフェイスなりつつあります
    アゴが無くなった気がする(ー ー;)
    簡単には減量出来ないと分かっていても
    やっぱり早く減らしたいです
    週末寒さが厳しくなる様ですね
    体調管理気をつけて下さい 自分自身もそうですが

  2. toyokosan on 2016年1月22日 at 11:22 PM

    マサさん、コメントをありがとうございました。
    私はステロイドを飲み始めてからは毎週診察でした。
    今月から隔週診察になりました。というかしてもらいました。
    病院まで遠いし、駅からも距離があるし、もう随分減量できたので、
    しんどいから2週間に1回にして下さいと言いました。
    駅・病院からは時間が合えば、病院のバス(中型車)に乗れるんですけれどね。
    リンデロンはプレドニンのように細かく量を設定できないから、
    1錠、0.5錠、0.25錠というように減らしていくことになります。
    私は4錠(プレドニンでいう20mg)から3錠、2錠、1錠と大きく減っていったので、
    反動がでました。特に2錠から1錠に減った時は身体が痛み、
    追加で0.5錠飲んでいました。
    もうこの頃から自分で調整してと言われていたので、0.5錠に減らして、
    身体が痛い時だけ追加で0.5錠(プレドニンでいうと2.5mg)飲んでいます。
    減らし方はDr.によって異なりますね。
    私は副作用が早くに出て、かつ多かったので、減らすスピードが速くなったのかもしれません。
    ステロイドハイ、来ましたか。目覚めいいでしょ〜。
    日中も眠くならないけれど、考え事はできないんですよね。
    わたしもぼーとしていました。
    技術士一次試験の1ヶ月前だったのに、全然勉強できませんでした。
    気持ち悪いのも分かります。自分じゃないみたいでしょ?!
    ムーンフェイス、私もアゴがなくなったことで初めて気がつきました。
    それからは二重あごに向けて猛スピードでまんまるになっていきました。
    これ以上、副作用が出ないうちに減量したいですよね。
    今週末、西日本はかなりの寒波に覆われるようです。
    出かける予定がないので、プールも行かず、家に引きこもっておきます。
    マサさんもお身体ご自愛ください。

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