久しぶりに、私がALSと診断されていた時代の知人のブログをのぞいてみた。すると昨年9月に亡くなられたとのこと。ショックです。今日はちょっと眠れそうにないな。。

2 Comments

  1. マサ on 2016年1月16日 at 7:32 AM

    とよこさん
    おはようございます
    えっ ! 加藤さんの家にお邪魔した時に 私もお会いしか方ですか?
    さとりんさんも違う病気を発症されたとの事なので
    心配です
    今年は寒さが厳しくないので 助かっていたのですが
    ここのところ寒くなっってきて
    身体も辛いです
    とよこさん 20k 太ったって びっくりです
    食欲止まらないのか~~~
    元が細いとよこさんでも ダイエットするんだから
    元が肉付きのいい私が 20k太ったら・・・
    想像すると怖いです
    私の主治医はステロイドが5gに減らせれば 副作用の心配はそんなに無いと言っていたのですが
    とよこさんは 戻りませんか?
    薬の種類や個人差はあると思うのですが・・・
    今はまだ 副作用は出てきていないですが
    これからの事を考えると~_~;
    ここの7年心から笑った事あったかな~~
    ごめんなさい朝から暗くなってしまい
    つい 愚痴や不安が出てしまいました
    今日一日 穏やかに過ごせますように

  2. toyokosan on 2016年1月16日 at 8:27 AM

    おはようございます。コメントありがとうございます。
    お亡くなりになられたのは、加藤さんのお家に一緒に行った男性の方(まびさん)です。
    ショックです。。気切はされなかったのかもしれません。
    さとりんはALS以外にガンと過敏性大腸炎を持っていたと思いますが、
    まだそれ以外に病気がでてきているのかな?
    連絡を取っていないので心配しているのですが。。
    マサさんとお会いした時から比べると、30kg太ったことになります。
    胃瘻を外してから10kg太り、その体重の時に膠原病に罹り、
    そこから20kg太っていますから。もうころんころんの状態です。
    ステロイドの副作用で食欲亢進が出てきたら、意地でも止めて下さいね。
    私のように、止まらなくなります。
    私は他の副作用として、視力が一気に下がりました。
    昨年の10月上旬、3日間で一気にどーんと下がりました。
    リウマチ性多発筋痛症に合併する巨細胞動脈炎かと思いましたが、
    Dr.によると、ステロイドの副作用だろうとのことでした。
    今年の免許証の更新、だいじょうぶかなというくらい見えていません。
    眼科でも、極度の近眼やね、と言われています。
    他にも胃炎になりました。コールタール状の便が何日か続きました。
    他にも太ってお腹が貼ってしまったので。一旦閉じた胃瘻がまた開いてしまい、
    胃液や食べたものが出てくるようになりました。
    また、両膝に骨挫傷もできました。歩くのが大変で、
    松葉杖を借りて歩いていました。
    私はステロイドの量の割には副作用が多いということで、
    リンデロンの量を一気に下げてもらったのですが、
    今度は膠原病の症状が再発してきてしまい、
    Dr.もさじをなげて?、私に自己管理するようにとおっしゃいました。
    今はリンデロン0.5錠(プレ土にゾロン換算で2.5mg)を基本にしながら
    身体が痛い時に0.5錠追加しています。
    いえいえ、朝でも夜でもいつでも愚痴って下さいね。
    これからのこと不安かもしれませんが、膠原病は死ぬ病気では亡くなりました。
    あまり深く考えずに、何とかなるわの気持ちで行きましょう。
    それではまたコメントをお待ちしております。とよこ。

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