久しぶりに・・・。

久しぶりに、私がALSと診断されていた時代の知人のブログをのぞいてみた。すると昨年9月に亡くなられたとのこと。ショックです。今日はちょっと眠れそうにないな。。

2 thoughts on “久しぶりに・・・。

  1. マサ 返信する

    とよこさん
    おはようございます
    えっ ! 加藤さんの家にお邪魔した時に 私もお会いしか方ですか?
    さとりんさんも違う病気を発症されたとの事なので
    心配です
    今年は寒さが厳しくないので 助かっていたのですが
    ここのところ寒くなっってきて
    身体も辛いです
    とよこさん 20k 太ったって びっくりです
    食欲止まらないのか~~~
    元が細いとよこさんでも ダイエットするんだから
    元が肉付きのいい私が 20k太ったら・・・
    想像すると怖いです
    私の主治医はステロイドが5gに減らせれば 副作用の心配はそんなに無いと言っていたのですが
    とよこさんは 戻りませんか?
    薬の種類や個人差はあると思うのですが・・・
    今はまだ 副作用は出てきていないですが
    これからの事を考えると~_~;
    ここの7年心から笑った事あったかな~~
    ごめんなさい朝から暗くなってしまい
    つい 愚痴や不安が出てしまいました
    今日一日 穏やかに過ごせますように

  2. toyokosan 返信する

    おはようございます。コメントありがとうございます。
    お亡くなりになられたのは、加藤さんのお家に一緒に行った男性の方(まびさん)です。
    ショックです。。気切はされなかったのかもしれません。
    さとりんはALS以外にガンと過敏性大腸炎を持っていたと思いますが、
    まだそれ以外に病気がでてきているのかな?
    連絡を取っていないので心配しているのですが。。
    マサさんとお会いした時から比べると、30kg太ったことになります。
    胃瘻を外してから10kg太り、その体重の時に膠原病に罹り、
    そこから20kg太っていますから。もうころんころんの状態です。
    ステロイドの副作用で食欲亢進が出てきたら、意地でも止めて下さいね。
    私のように、止まらなくなります。
    私は他の副作用として、視力が一気に下がりました。
    昨年の10月上旬、3日間で一気にどーんと下がりました。
    リウマチ性多発筋痛症に合併する巨細胞動脈炎かと思いましたが、
    Dr.によると、ステロイドの副作用だろうとのことでした。
    今年の免許証の更新、だいじょうぶかなというくらい見えていません。
    眼科でも、極度の近眼やね、と言われています。
    他にも胃炎になりました。コールタール状の便が何日か続きました。
    他にも太ってお腹が貼ってしまったので。一旦閉じた胃瘻がまた開いてしまい、
    胃液や食べたものが出てくるようになりました。
    また、両膝に骨挫傷もできました。歩くのが大変で、
    松葉杖を借りて歩いていました。
    私はステロイドの量の割には副作用が多いということで、
    リンデロンの量を一気に下げてもらったのですが、
    今度は膠原病の症状が再発してきてしまい、
    Dr.もさじをなげて?、私に自己管理するようにとおっしゃいました。
    今はリンデロン0.5錠(プレ土にゾロン換算で2.5mg)を基本にしながら
    身体が痛い時に0.5錠追加しています。
    いえいえ、朝でも夜でもいつでも愚痴って下さいね。
    これからのこと不安かもしれませんが、膠原病は死ぬ病気では亡くなりました。
    あまり深く考えずに、何とかなるわの気持ちで行きましょう。
    それではまたコメントをお待ちしております。とよこ。

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